zurück zur Übersicht

Die Felix Burda Stif­tung und das Netz­werk gegen Darm­krebs

  • -

Felix Burda war 31 Jahre alt, als man bei ihm einen fortgeschrittenen Darmkrebs feststellte, und 33, als er an den Folgen dieser Krebserkrankung starb. Dazwischen lagen zwei Jahre Hoffnung, dass die weltweiten wissenschaftlichen Anstrengungen, dem Krebsgeschehen auf die Spur zu kommen, zu innovativen Therapieansätzen führen würden, mit denen sich auch fortgeschrittene Karzinome noch therapieren ließen.

Davon sind wir auch zehn Jahre nach dem Tod von Felix Burda und der Gründung einer Stiftung in seinem Namen durch seine Eltern Hubert Burda und Christa Maar noch immer meilenweit entfernt. Christa Maar leitete von Anfang an die Stiftung, deren Hauptziel die Aufklärung der Bevölkerung über Darmkrebsvorsorge und die Verbesserung der Darmkrebsfrüherkennung und -vorsorge ist. 2004 kam der eingetragene Verein Netzwerk gegen Darmkrebs e.V. hinzu, der sich vorzugsweise konkreter Fragen der Verbesserung der Darmkrebsvorsorge und -früherkennung annimmt. Christa Maar ist Präsidentin des Vereins. Berndt Birkner gehört dem Kuratorium der Stiftung an und ist Vizepräsident des Vereins Netzwerk gegen Darmkrebs. Beide halten es angesichts der desolaten Situation, mit der Menschen konfrontiert sind, bei denen eine bestehende Darmkrebserkrankung erst in einem fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert wird, für gerade skandalös, dass nicht längst alle zur Verfügung stehenden Mittel und Möglichkeiten eingesetzt werden, um Menschen mit einer familiären Belastung für diese Krebserkrankung, die wesentlich häufiger und in einem früheren Alter als normal Belastete an Darmkrebs erkranken, über geeignete Vorsorgemaßnahmen aufzuklären.

Fehler im System

Das Beispiel Felix Burda zeigt deutlich, dass der Fehler im System liegt: Wäre frühzeitig routinemäßig eine Familienanamnese erstellt worden, hätten sich daraus deutliche Hinweise auf das Vorliegen eines familiären Darmkrebsrisikos ergeben und Felix hätte sich, wie für den Fall einer starken Belastung in den wissenschaftlichen Leitlinien vorgesehen, ab dem Alter von 25 Jahren in regelmäßigen Abständen einer Darmspiegelung unterzogen. Er würde heute vermutlich ein krebsfreies Leben führen und könnte, was sein größter Wunsch war, seine beiden Kinder aufwachsen sehen und ihren Lebensweg begleiten. Doch hatte kein Arzt die Familie jemals auf das zweifellos vorhandene familiäre Risiko und die Tatsache hingewiesen, dass Menschen aus solchen Familien in einem sehr viel früheren Alter an Darmkrebs erkranken können als der Durchschnitt der Bevölkerung und dementsprechend auch sehr viel früher an Vorsorgemaßnahmen teilnehmen sollten. Denn auch für familiär belastete Personen gilt, dass das Entstehen von Darmkrebs sich durch Vorsorge verhindern lässt. Doch sind sie gegenüber der Normalbevölkerung insofern im Nachteil, als dass das gesetzliche Darmkrebs-Früherkennungsprogramm, das erst ab dem Alter von 50 Jahren einsetzt, für sie viel zu spät kommt.

Damit sich dies ändert und gesetzliche Darmkrebsvorsorge nicht lediglich normal belasteten Menschen zur Verfügung steht, sondern Mittel und Wege gefunden werden, um familiär belastete Menschen frühzeitig zu identifizieren und über risikoangepasste Vorsorgemaßnahmen zu informieren, dafür setzen sich die Felix Burda Stiftung und das Netzwerk gegen Darmkrebs seit Anbeginn ihrer Tätigkeit ein.

Im Jahr 2006 organisierten die Stiftung und das Netzwerk gegen Darmkrebs in München einen Workshop, bei dem erstmals alle wichtigen deutschen Experten im Bereich des familiären und erblichen Darmkrebses zusammenkamen, um über Strategien zur Verbesserung der Vorsorgesituation von Menschen mit erhöhtem Darmkrebsrisiko nachzudenken. Als größte Hindernisse wurden identifiziert:

  1. Der Kriterienkatalog, der zur Identifikation von erblichem und familiär erhöhtem Darmkrebsrisiko dient (Amsterdam- und Bethesdakriterien), ist zu komplex, als dass er sich zum Einsatz als Filtertool, mit dem sich Personen mit erhöhtem Darmkrebsrisiko auf einfache Weise in der ärztlichen Alltagspraxis identifizieren lassen, eignet.
  2. In der gesetzlichen Krebsfrüherkennungsrichtlinie ist die Erfassung und Vorsorge familiärer Risikopersonen nicht geregelt. Solange dies nicht der Fall ist, bleiben die Identifikation und Beratung familiär belasteter Personen sowie die entsprechenden Vorsorgeuntersuchungen dem guten Willen einzelner Ärzte überlassen, mit den entsprechenden desolaten Folgen für Betroffene wie Felix.

Deutschland steht mit dieser Situation nicht allein da. In den meisten europäischen Ländern ist sie ähnlich. Die „Barcelona-Erklärung zur verbesserten Vorsorge von Risikopersonen für Darmkrebs“, die auf Initiative der Felix Burda Stiftung im Oktober 2010 in Barcelona auf dem Jahreskongress der europäischen Gastroenterologen von den anwesenden Experten verabschiedet wurde, bringt die unhaltbare Situation auf den Punkt: „Millionen von EU-Bürgern mit einem familiär erhöhten Risiko für Darmkrebs werden gegenwärtig als Bürger zweiter Klasse behandelt.“

Vereinfachter Fragebogen zur Identifikation familiär Betroffener

Ein Ergebnis des Experten-Workshops von 2006 war die Entwicklung eines Fragebogens, der den komplexen wissenschaftlichen Kriterienkatalog, der Experten zur Identifikation familiär belasteter Menschen dient, auf einige wenige auch für Laien verständliche Fragen reduziert. Stiftung und Netzwerk bemühen sich seither nach Kräften, dem Fragebogen eine möglichst große Breitenwirkung zu verschaffen. Um für die Personengruppe mit familiär erhöhtem Darmkrebsrisiko von maximalem Nutzen zu sein, müsste dieses Instrument in der Arztpraxis zu einem möglichst frühen Zeitpunkt eingesetzt werden. Wichtige Zielgruppen sind hier alle Ärzte, die traditionell mit Krebsvorsorgeuntersuchungen befasst sind, also Hausärzte, Gynäkologen und Urologen. Aber auch Chi­rurgen, die Darmkrebspatienten operieren, sowie niedergelassene Gastroenterologen, die einen Großteil der Diagnosen stellen, sind wichtige Mediatoren, um Patienten auf das erhöhte Risiko für ihre Verwandten aufmerksam zu machen. Eine flächendeckende Verbreitung und Anwendung des Fragebogens ist ohne eine entsprechende Regelung in der Krebsfrüherkennungsrichtlinie allerdings nicht möglich. So ist seine Verwendung in Kliniken und Arztpraxen gegenwärtig der Initiative einzelner Ärzte überlassen, mit den entsprechenden Folgen für Betroffene: Noch immer wissen viele Menschen nicht, dass sie bei Erkrankung eines nahen Verwandten an Darmkrebs selbst ein erhöhtes Risiko für diese Krebserkrankung haben. Und noch immer werden Karzinome bei solchen Menschen oft erst in einem so weit fortgeschrittenen Stadium erkannt, dass sie nicht mehr heilbar sind.

Keine Beschlussfassung des G-BA in Sicht

Ein weiteres Ergebnis des Experten-Workshops war ein Antrag an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), der die Aufnahme der Hochrisikogruppe für Darmkrebs in die gesetzliche Krebsfrüherkennungsrichtlinie und die Nutzung des oben genannten vereinfachten Fragebogens als Mittel zur Identifikation Betroffener in einem möglichst frühen Alter vorsieht. Eingereicht wurde der Antrag von zwei ständigen Mitgliedern des G-BA, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) und dem AOK-Bundesverband. Doch auch in diesem Fall ging die Initiative von der Felix Burda Stiftung und dem Netzwerk gegen Darmkrebs aus.

Nichts ist im Gesundheitswesen augenscheinlich so schwer zu erreichen wie die verbesserte Versorgung von Menschen, die ein höheres Risiko als der Durchschnitt für die Entwicklung einer Krebserkrankung haben. Was für Außenstehende als schiere Selbstverständlichkeit erscheint – dass Menschen mit familiär erhöhtem Darmkrebsrisiko die gleiche Chance auf Krebsvorsorge erhalten wie Menschen mit durchschnittlicher Belastung –, stellt sich in der Realität als bürokratischer Hürdenlauf dar. Und so ist auch zwei Jahre nach Antragstellung beim Gemeinsamen Bundesausschuss keine Beschlussfassung zu diesem Thema in Sicht, obwohl die Studienlage ausreicht, um Personen mit familiärem Darmkrebsrisiko die Vorsorgedarmspiegelung zehn Jahre früher als durchschnittlich belasteten Menschen, und Personen mit einer vererbten Form von Darmkrebs die Darmspiegelung ab dem Alter von 25 Jahren anzubieten.

Inzwischen hat der Fragebogen allerdings auf einer anderen Schiene bereits eine größere Verbreitung gefunden. Es waren die Betriebskrankenkassen und Werksärzte, die ohne Zögern das Angebot von Stiftung und Netzwerk aufgegriffen haben und nun bei Mitarbeiteraktionen nicht nur einen Stuhltest zur Darmkrebsfrüherkennung, sondern auch einen Flyer mit Fragen zum familiären Risiko aushändigen. Nachdem die meisten großen Unternehmen auf Initiative von Stiftung, Netzwerk gegen Darmkrebs und Stiftung LebensBlicke die Darmkrebsvorsorge fest in ihre Gesundheitsprogramme integriert haben, kann davon ausgegangen werden, dass sich die Erkenntnis, dass bei Darmkrebs in der Familie jeder direkte Verwandte des Erkrankten ein erhöhtes Darmkrebsrisiko hat, zumindest in Teilen der Belegschaft durchgesetzt hat und zur Inanspruchnahme von Untersuchungen im frühen Erwachsenenalter geführt hat.

Die Aufnahme der Hochrisikogruppe in die Krebsfrüherkennungsrichtlinie und die Identifikation Betroffener mit Hilfe des Fragebogens ist auch Bestandteil der Verbesserungsvorschläge, die eine Expertengruppe im Rahmen des „Nationalen Krebsplans“ erarbeitet hat. Dieser wurde 2008 von der damaligen Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt ins Leben gerufen, um die deutsche Krebsvorsorge und -versorgung an internationale Standards anzupassen. Christa Maar ist als Mitglied der Arbeitsgruppe „Weiterentwicklung der Darmkrebsfrüherkennung“ an der Entwicklung und Ausformulierung der Verbesserungsvorschläge für die Darmkrebsfrüherkennung beteiligt, von denen einer die Aufnahme der Hochrisikogruppe in die Darmkrebsfrüherkennungsrichtlinie vorsieht.

„Family Care“

Jüngstes Projekt des Netzwerks gegen Darmkrebs ist das Fortbildungsprojekt für das gastroenterologische Fachpersonal, „Family Care“. Das Fachpersonal in der gastroenterologischen Praxis, das unter Umständen mehr Gelegenheit hat als der behandelnde Arzt, Patienten und ihre Angehörigen auf das erhöhte Risiko direkter Verwandter aufmerksam zu machen, erhält mit diesem Projekt die Möglichkeit, sich im Bereich der Darmkrebsvorsorge und des familiären und erblichen Darmkrebses fortzubilden, um dann entsprechende Informationsfunktionen in der täglichen Praxis zu übernehmen.

Über zwei Millionen familiär Betroffene in 2011

Den Projekten und Aktionen der Felix Burda Stiftung und des Netzwerks gegen Darmkrebs im Bereich des familiären und erblichen Darmkrebses liegt die Erkenntnis zugrunde, dass in Deutschland im Jahre 2011 circa 2,5 Millionen Menschen von einem familiär erhöhten oder erblichen Darmkrebsrisiko betroffen sind. Das haben die Professoren Katalinic und Raspe in ihrem Gutachten errechnet, das dem Antrag an den G-BA auf Aufnahme der Risikogruppen in die Krebsfrüherkennungsrichtlinie beigegeben ist. Durch die demographische Entwicklung und die älter werdende Bevölkerung müssen wir davon ausgehen, dass diese Zahl in Zukunft weiter ansteigt. Nur eine geringe Anzahl dieser Personen weiß gegenwärtig um ihr erhöhtes Risiko und ergreift entsprechend selbst die Initiative für eine risikoangepasste Vorsorge. Die Felix Burda Stiftung und das Netzwerk gegen Darmkrebs haben es sich zum Ziel gesetzt – und werden dieses Ziel auch nicht aus den Augen lassen –, dass dieser wachsenden Personengruppe im Rahmen des Gesundheitssystems die notwendige Hilfe und Unterstützung zu Teil wird, die sie in die Lage versetzt, das Entstehen einer Darmkrebserkrankung zu vermeiden.

Darüber hinaus ist es der Stiftung gelungen, das Thema „verbesserte Vorsorge für Menschen mit familiärem Darmkrebsrisiko“ einer breiteren Öffentlichkeit durch gezielte Pressearbeit bekannt zu machen. Von Ärzten wird bestätigt, dass heute weitaus mehr Menschen als noch vor Jahren von sich aus auf das Thema zu sprechen kommen und nach geeigneten Vorsorgemaßnahmen fragen. Das lässt hoffen, dass in Zukunft deutlich weniger junge Menschen mit einem fortgeschrittenen Karzinom diagnostiziert werden.

Der Hintergrund

Dr. Christa Maar gründete 2001 zusammen mit Dr. ­Hubert Burda die international aktive Felix Burda Stiftung, die den Namen ihres im gleichen Jahr an Darmkrebs verstorbenen Sohnes trägt. Aus diesem persönlichen Antrieb heraus widmet sich die Stiftung ausschließlich der Prävention von Darmkrebs und ist heute die bekannteste gemeinnützige Organisation in diesem Bereich. Sie gilt als wichtiger Impulsgeber in der Marketing-Kommunikation der Chancen der Darmkrebsvorsorge und -früherkennung und als treibende Kraft in diesem Bereich. Zu den öffentlichkeitswirksamen Kommunikationsprojekten der Stiftung zählen der 2002 erstmals durchgeführte bundesweite Darmkrebsmonat März sowie der 2003 geschaffene Felix Burda Award, mit dem Menschen, Institutionen und Unternehmen für herausragendes Engagement im Bereich der Darmkrebsvorsorge geehrt werden. Seit 2008 ergänzt das begehbare Darmmodell „Faszination Darm“ die Kommunikationsstrategie um die Säule der Live- und Event-Kommunikation.

Auf Initiative der Felix Burda Stiftung wurde im Juni 2004 der Verein Netzwerk gegen Darmkrebs e.V. gegründet. Aufgabe und Kernkompetenz des Netzwerks ist die Vernetzung hochkarätiger Entscheider und Meinungsführer im Gesundheitsbereich, um gemeinsam an der Verbesserung der Darmkrebsvorsorge in Deutschland zu arbeiten.


Dr. Christa MaarDr. Christa Maar
Vorstand der Felix Burda Stiftung
und Präsidentin des Netzwerks gegen Darmkrebs e.V.

 

Dr. med. Berndt R. BirknerDr. med. Berndt R. Birkner
AGAF, FACP, FASGE, FEBG
Facharzt für Gastroenterologie/Internist
Kuratoriumsmitglied der Felix Burda Stiftung
Vizepräsident des Netzwerks gegen Darmkrebs e.V.

 

zurück zur Übersicht