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Gene­tische Diskrimi­nierung in Deutsch­land?

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Eine Untersuchung zu Erfahrungen von Benachteiligung und Andersbehandlung aufgrund genetischer Krankheitsrisiken

Im Februar 2010 trat das Gendiagnostikgesetz in Kraft, um die Ungleichbehandlung von Menschen aufgrund genetischer Krankheitsrisiken zu verhindern. Die Notwendigkeit einer gesetzlichen Regelung zeigen unter anderem empirische Studien aus den USA, Großbritannien und Australien. Mit diesen wurde sichtbar, dass das stetig wachsende genetische Wissen auch zu neuen Formen von Ungleichbehandlung, Stigmatisierung und Ausgrenzung führt. In den bisherigen Untersuchungen wurden Benachteiligungen am Arbeitsplatz, bei Kranken- und Lebensversicherungen sowie im Rahmen von Kreditvergaben oder Adoptionsverfahren nachgewiesen. Darüber hinaus zeigte sich eine Fülle von Ängsten, die mit dem Gentest und dem Wissen um das eigene Erkrankungsrisiko zusammenhängen und gravierende Auswirkungen für die Betroffenen haben können. Für derartige Formen der Benachteiligung wegen vermuteter oder tatsächlich vorhandener genetischer Merkmale wurde der Begriff „genetische Diskriminierung“ geprägt.

Forschungsprojekt

Für Deutschland ist bisher jedoch völlig unklar, wie häufig Menschen aufgrund ihres genetischen Erkrankungsrisikos Ungleichbehandlungen erfahren. Aus diesem Grund werden in einem Forschungsprojekt an der Goethe-Universität Frankfurt am Main und der Helmut-Schmidt-Universität Hamburg Personen zu ihren Erfahrungen mit Andersbehandlungen aufgrund ihres genetischen Erkrankungsrisikos befragt. Wir nehmen an, dass auch Menschen mit einem Risiko für erblichen Darmkrebs von Benachteiligungen betroffen sind. Für unsere Studie suchen wir Personen, die eine genetische Veranlagung für die Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP) haben. Insbesondere benötigen wir auch Personen, die aufgrund ihrer Familiengeschichte oder eines Gentests von ihrer Disposition wissen, aber noch nicht erkrankt sind. Mittels einer Fragebogenerhebung sowie persönlicher Gespräche mit Betroffenen sollen Erfahrungen und Umgangsweisen mit Benachteiligung erhoben werden.

Wenn Sie derartige Ungleichbehandlungen erlebt haben oder dies für die Zukunft befürchten, würden wir uns freuen, wenn Sie an unserer Studie teilnehmen. Kontaktmöglichkeiten und den Fragebogen finden Sie auf der Homepage des Projekts unter www.genetischediskriminierung.de. Den Projektmitarbeiter erreichen Sie telefonisch unter +49 69 798-23131.

Die Untersuchung erfolgt nach den Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes.

Erteilte Auskünfte werden streng vertraulich behandelt, anonymisiert und nicht an Dritte weitergegeben.

Das sozialwissenschaftliche Forschungsprojekt wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Förderschwerpunkts „Ethische, rechtliche und soziale Aspekte der modernen Lebenswissenschaften und der Biotechnologie“ gefördert.

Weitere Informationen finden Sie im Internet unter www.genetischediskriminierung.de.


Dipl. Soz. Tino Plümecke
Goethe-Universität Frankfurt am Main

 

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