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Kinder und Jugend­liche als Ange­hörige in der Hoch­risiko­familie

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Beschäftigt man sich mit erblichen Krebserkrankungen, so stehen zuallererst die Betroffenen im Vordergrund – wie fühlen sie sich, wie bewältigen sie die Information, Mutationsträger zu sein und sich dadurch mit der Diagnose „Krebs“ konfrontiert zu sehen.
Außerdem müssen sie sich mit der Frage auseinandersetzen, ob und wie sie diese Information an ihre Familie und damit ihre Kinder weitergeben.

Betroffene kämpfen mit komplexen ethischen Dilemmata, wenn sie sich entscheiden, die genetische Information ihrem Nachwuchs mitzuteilen: Sie fühlen eine moralische Verpflichtung (weil die Kinder das Recht haben, Bescheid zu wissen), aber gleichzeitig auch das Bedürfnis, die Kinder vor diesen Neuigkeiten zu beschützen.

Auch die Kinder befinden sich in einer sehr schwierigen Situation. Wenn ein Elternteil an erblichem Darmkrebs erkrankt ist, geht es zunächst darum, diese ernsthafte und oft bedrohliche Erkrankung des Elternteils zu verarbeiten. In einem zweiten Schritt taucht möglicherweise die Frage auf: Ist das ansteckend? Bekomme ich das jetzt auch? Muss ich sterben? Auf diese Fragen gibt es keine einfachen vorgefertigten Antworten.

Etwas anders sieht die Situation aus, wenn es zunächst um die Mitteilung des positiven Befundes einer genetischen Untersuchung eines Elternteils geht, der Elternteil aber nicht erkrankt ist. Hier stellt sich die Frage: Muss ich den Befund meinem Kind überhaupt mitteilen? Ab welchem Alter versteht mein Kind, was eine genetische Erkrankung ist? Inwiefern ist ihm klar, was das für seine eigene Gesundheit bedeutet?

Ziel dieses Kapitels ist es, sich mit der speziellen Situation von Kindern und Jugendlichen in der Hochrisiko­familie auseinanderzusetzen. Zunächst soll hierfür über die Situation von Kindern und Jugendlichen mit einem an Krebs erkrankten Elternteil im Allgemeinen informiert werden. Die besondere Dynamik in der Hochrisikofamilie wird im zweiten Teil behandelt.

Wie geht es Kindern und Jugendlichen mit einem an Krebs erkrankten Elternteil?

Kinder und Jugendliche reagieren sehr unterschiedlich auf die Krebserkrankung eines Elternteils: Einige sind traurig oder wütend. Andere zeigen keine Gefühle oder sind fröhlich. Manche sind starken Stimmungsschwankungen ausgesetzt. Häufig haben Kinder und Jugendliche Schuldgefühle bezüglich der Erkrankung des Elternteils, aber auch die Befürchtung, selbst krank zu werden.

Insgesamt gelten bis zu 50 Prozent der Kinder und Jugendlichen mit einem an Krebs erkrankten Elternteil als belastet, viele reagieren mit Angst und fühlen sich allein gelassen, wissen nicht, wie es weitergehen soll.

Vor allem die Jugendlichen wollen die Eltern nicht zusätzlich mit ihren Sorgen belasten und ziehen sich lieber zurück. Die Fragen und Ängste jedoch bleiben. Das Gefühl, nicht informiert zu werden oder nicht helfen zu können, belastet zusätzlich. Die Belastung der Jugendlichen wird von den Eltern oft unterschätzt, da sie ihre Sorgen häufig nicht nach außen zeigen, sondern versuchen, selbst klar zu kommen. Besonders jugendliche Mädchen von erkrankten Müttern beschreiben sich als belastet.

Wichtig ist, dass diese Belastung in vielen Fällen nicht sofort sichtbar ist, sondern mit einer Zeitverzögerung auftreten kann. Nicht selten werden Symptome erst ein halbes Jahr nach der Erkrankung der Eltern oder sogar noch später auffällig. Deshalb ist es sehr wichtig, sensibel dafür zu sein, wie es den Kindern und Jugendlichen geht.

Die spezielle Situation in der Hochrisikofamilie

Bei drei bis fünf Prozent der Patienten mit einer Dickdarmkrebserkrankung liegt eine monogen erbliche Form der Erkrankung vor. In diesen Familien stellt sich nicht nur die Frage nach der Verarbeitung einer Krebserkrankung beziehungsweise des erhöhten Erkrankungsrisikos. Auch der Umgang damit, dass die eigenen Kinder möglicherweise betroffen sind, stellt eine besondere Belastungssituation dar.

Erblicher Dickdarmkrebs ohne Polyposis

Die häufigste Form des erblichen Darmkrebses ist der erbliche Darmkrebs ohne Polyposis (HNPCC oder Lynch-Syndrom). Für Personen mit dieser Veranlagung liegt die Wahrscheinlichkeit der Erkrankung bei 60-80 Prozent. Allerdings ist es möglich, diesen Krebs gut zu behandeln, wenn er in einem frühen Stadium diagnostiziert wird beziehungsweise wenn Vorstufen einer Darmkrebserkrankung erkannt und entfernt werden können. Hierfür sind regelmäßige Vorsorgeprogramme notwendig, da Darmkrebs in einem späteren Stadium sehr viel schwieriger zu behandeln ist beziehungsweise eine Aussicht auf Heilung verringert wird.

Eine genetische Testung auf HNPCC erfolgt in der Regel erst ab 18 Jahren – Kinder und Jugendliche befinden sich also hier zunächst vor allem in der Rolle der Angehörigen – möglicherweise ist ein Elternteil erkrankt oder familiäre Krebserkrankungen sind gehäuft vorgekommen. Hier geht es für die Eltern um die mögliche Kommunikation mit dem Kind.

Verschiedene Fragen stellen sich und müssen beantwortet werden: Muss ich mein Kind jetzt schon informieren? Tut ihm das gut oder wird es dadurch verunsichert? Wie erkläre ich meinem Kind meine Untersuchungen beziehungsweise wie setzen wir uns in der Familie mit möglicherweise häufig auftretenden Krebserkrankungen auseinander?

Für die Beantwortung dieser Fragen gibt es bisher wenige wissenschaftliche Erkenntnisse: Über die Auswirkungen genetischer Beratung und genetischer Testung auf die Kinder ist kaum etwas bekannt. Vielmehr standen in bisherigen Untersuchungen die Personen im Vordergrund, die eine genetische Beratung aufsuchen. So wurde im Verbundprojekt HNPCC nach dem Informationsverhalten der Betroffenen gefragt, zum Beispiel welche Bedenken sie in Bezug auf die Weitergabe von Informationen an die Kinder und Jugendlichen haben.

Unter den erblichen Krebskrankheiten sind die Auswirkungen der genetischen Beratung am häufigsten im Hinblick auf erblichen Brustkrebs (BRCA1/2-Mutation) untersucht worden. Vergleicht man diese Ergebnisse mit den – weniger zahlreichen – Ergebnissen zu erblichem Darmkrebs, finden sich ähnliche Befunde im Hinblick auf die psychische Belastung der Betroffenen und auf die Weitergabe der Informationen an Familienmitglieder. Vermutlich können die Erkenntnisse über das Befinden von Kindern und Jugendlichen in der Hochrisikofamilie für genetischen Brustkrebs auf das Befinden des Nachwuchses in Familien mit erblichem Darmkrebs übertragen werden. Aus diesem Grund gehen wir im Folgenden sowohl auf Studien zu erblichem Darmkrebs als auch auf Untersuchungen zu erblichem Brustkrebs ein.

Wer wird informiert?

Die Studien beschäftigen sich vor allem mit der Frage, ob der Befund mitgeteilt wurde oder nicht, welche Faktoren dies beeinflussen und wie Kinder und Jugendliche die Befundmitteilung im Rückblick betrachten. Darüber, wie sich diese Mitteilung auf die Kinder auswirkt, ist nahezu nichts bekannt. Erste Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Kinder und Jugendlichen keine besorgniserregenden Reaktionen auf die Mitteilung des Befundes zeigen.

Bei Patientinnen mit erblichem Brustkrebs findet sich durchgängig, dass ungefähr die Hälfte der getesteten Frauen ihren Kindern den positiven Befund mitteilt, die andere Hälfte tut dies nicht. Dabei spielt das Alter der Kinder eine Rolle: Älteren Kindern werden die Ergebnisse oft eher mitgeteilt. Dieses Ergebnis findet sich auch bei Untersuchungen zur Informationsweitergabe bei HNPCC: Kinder wurden auch hier seltener informiert, wenn sie als „zu jung“ angesehen wurden.

Vergleicht man BRCA1/2-Familien mit HNPCC-Familien, dann fällt auf, dass es den Patienten nach HNPCC-Testung leichter fiel, mit ihren Kindern und Partnern zu sprechen, als den Patienten nach BRCA1/2-Testung, so dass HNPCC-Patienten eine offenere Kommunikation berichteten.

Keinen Einfluss auf die Informationsweitergabe scheint hingegen das Geschlecht der Kinder zu haben – sowohl Jungen als auch Mädchen wird das Ergebnis (BRCA1/2-Mutation) mitgeteilt. Für Patienten mit erblichem Darmkrebs gibt es hierfür keine wissenschaftlichen Erkenntnisse. Es darf aber vermutet werden, dass es sich hier ähnlich verhält.

Welche Gründe haben Eltern für das Mitteilen beziehungsweise Nichtmitteilen ihres Befundes?

Fragt man Mütter mit erblichem Brustkrebs, warum sie ihren Kindern den Mutationsbefund mitteilen, so berichtet die Mehrzahl der Mütter vom Recht ihrer Kinder, davon zu erfahren, und von einem Verantwortungsgefühl, diese Information ihrem Kind weiterzugeben.

Mütter, die ihren positiven Befund nicht mitteilen, berichten von Bedenken, die das Alter, den Reifegrad, den emotionalen Zustand und das Interesse der Kinder an den Ergebnissen betreffen. Die Hoffnung, Fragen zu Krebs und Sterben zu vermeiden und die Kinder vor Stresserleben zu bewahren, kann ebenso dazu führen, dass Befunde nicht mitgeteilt werden.

Wie geht es Kindern und Jugendlichen nach der Befundmitteilung?

Fragt man Erwachsene, die als Jugendliche vom positiven Mutationsbefund der Mutter erfahren haben (BRCA1/2-Mutation) nach ihrer damaligen Reaktion auf die Mitteilung, so gaben in einer Untersuchung die meisten Befragten an, dass sie die Informationen gut verstanden hatten. Nur wenige waren von der Mitteilung überrascht. Einige Kinder berichteten von Sorge über das gesteigerte Risiko einer Krebserkrankung; entweder in Bezug auf sich selbst oder auf Eltern und andere Familienmitglieder. Dennoch berichteten die meisten eine angemessene Reaktion auf die Mitteilung. Ein wichtiger Einflussfaktor scheint hier das Alter zu sein: Jugendliche erleben die meisten Probleme. Dabei scheinen Töchter eine besondere Risikogruppe im Hinblick auf problematische Reaktionen zu sein.

Generell kann gesagt werden, dass die Mehrheit der Befragten dieser Untersuchung rückblickend keine signifikanten Einflüsse der Mitteilung auf ihre emotionale Gesundheit angibt. Übereinstimmend wurden keine negativen Auswirkungen auf die Beziehungen innerhalb und außerhalb der Familie berichtet. Interessanterweise schien die Mitteilung auch keinen Einfluss auf eigene Nachwuchspläne zu haben. Viele berichteten von Einflüssen auf das eigene Gesundheitsverhalten, etwa das Rauchen aufzugeben oder allgemein „gesund zu leben“. Allerdings handelte es sich hierbei eben um Einschätzungen, die Betroffene zum Teil Jahre nach der Befundmitteilung durch die Mutter berichteten.

Ungefähr die Hälfte der befragten Kinder sorgt sich über ihre Gesundheit. Diese Angabe ist jedoch vergleichbar mit internationalen Berichten alltäglicher gesundheitlicher Sorgen von Kindern und Jugendlichen der Allgemeinbevölkerung.

Untersuchungen bezüglich Reaktionen von Kindern und Jugendlichen auf einen positiven HNPCC-Befund der Eltern existieren bisher nicht, es ist aber zu vermuten, dass diese ähnlich ausfallen würden.

Gut bekannt ist, dass es für Kinder und Jugendliche wichtig ist, aktiv mit der Situation (zum Beispiel eines chronisch kranken Elternteils) umgehen zu können. Wenn also ein Elternteil erkrankt ist, tut es ihnen gut, etwas zu tun, etwas beitragen zu können. Das sollte natürlich in einem gesunden Maße passieren, denn Kinder und Jugendliche brauchen auch Freizeit und Spaß mit ihren Freunden. Auch wenn sie Mama oder Papa gern unterstützen möchten, sollten sie nicht nur noch helfen. Es sollte unbedingt darauf geachtet werden, dass sie auch in solch schwieriger Situation entspannende Momente finden, in denen es nicht nur um die Krankheit geht.

Familiäre adenomatöse Polyposis

Die Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP) ist die zweithäufigste Form des erblichen Darmkrebses. Da diese Erkrankung schon in sehr jungem Alter auftreten kann, werden die Vorsorgemaßnahmen hier entsprechend früh und intensiv durchgeführt – sie beginnen ab dem zehnten Lebensjahr.

Hinweise zum Umgang mit Kindern und Jugendlichen bei einer bestehenden Krebserkrankung der Mutter oder des Vaters

  • Kindern und Jugendlichen sollte es ermöglicht werden, mit ihrem erkrankten Elternteil zusammen zu sein, wenn sie dies möchten.
  • Kindern und Jugendlichen sollte altersgemäß erklärt werden, was passiert. Die Fragen der Kinder und Jugendlichen sollten in jedem Fall beantwortet werden. Dabei muss darauf geachtet werden, sie nicht mit medizinischem Fachwissen zu überhäufen.
  • Kinder und Jugendliche wollen ehrliche Antworten auf ihre Fragen. Sie brauchen das Gefühl, dass ihre Fragen ernst genommen und ehrlich beantwortet werden.
  • Kindern und Jugendlichen muss unbedingt klar gemacht werden, dass sie keine Schuld an der Erkrankung der Mutter beziehungsweise des Vaters haben – dass niemand Schuld an dieser Erkrankung hat.
  • Wenn man mit Kindern und Jugendlichen über ein solch schwieriges Thema spricht, kann es sein, dass sie manchmal nicht so reagieren, wie man es als Erwachsener erwartet. Wichtig ist es, Kindern und Jugendlichen diesen Raum zu lassen – es gibt nicht die „richtige“ Reaktion.

Im Fall der FAP sind die Kinder und Jugendlichen gefährdet, selbst im jungen Alter an Darmkrebs zu erkranken. Sie sind also in dieser Zeit nicht „nur“ Angehörige, sondern möglicherweise selbst Betroffene, in jedem Fall greifen die Vorsorgemaßnahmen so, dass sie mit dem Thema intensiv in Kontakt kommen.

Eltern sehen sich mit Fragen konfrontiert wie: Wie erkläre ich meinem Kind, dass diese Untersuchungen (zum Beispiel genetische Testung) notwendig sind? Versteht mein Kind, was eine erbliche Belastung ist? Kann mein Kind die Konsequenzen eines eigenen positiven Befundes verstehen? Wird mein Kind durch ein solches Wissen zusätzlich belastet? Was ist, wenn mein Kind erkrankt?

Untersuchungen junger Patienten, die auf FAP getestet wurden, zeigen, dass die Mehrheit der Untersuchten, die im Kindes- und Jugendalter getestet wurde, keine signifikanten psychischen Probleme nach dem genetischen Test angab, allerdings gab es hier Unterschiede. Einige reagieren mit erhöhtem Stress und gerade da ist es wichtig, besonders auf die Kinder und Jugendlichen zu achten und Unterstützung anzubieten.

Empfehlungen

Auf die Frage „In welchem Alter sollten Kinder über einen positiven genetischen Befund informiert werden?“, gibt es derzeit noch keine Empfehlung aus fachlicher Sicht. In der Literatur gibt es keine Angaben über das „richtige“ Alter der Kinder, um die Mutationsinformation mitzuteilen.

Hierbei muss wieder zwischen HNPCC und FAP unterschieden werden: Im ersteren Fall ist eine genetische Testung normalerweise ohnehin erst mit 18 Jahren möglich, bei FAP muss in jedem Fall früher mit dem Kind gesprochen werden, da hier die Vorsorgemaßnahmen in sehr jungem Alter beginnen. Dabei ist es wichtig, dass Kindern und Jugendlichen altersgerecht erklärt wird, was mit ihnen passiert.

Spricht man mit Kindern und Jugendlichen über einen solchen Befund (beziehungsweise bei FAP auch über die mögliche Testung/Erkrankung des Kindes), ist es generell wichtig, mögliche Sorgen der Kinder wahr und ernst zu nehmen. Entscheidet man sich, den Befund mitzuteilen, ist es wichtig, weiter darüber im Gespräch zu bleiben, den Kindern das Gespräch anzubieten, aber nicht aufzudrängen und Fragen der Kinder altersgemäß und ehrlich zu beantworten. Eine offene positive Kommunikation scheint einer der Faktoren zu sein, die am wichtigsten dafür sind, dass Kinder und Jugendliche mit einer solchen Erfahrung im Weiteren gut umgehen können.

Für Betroffene kann es hilfreich sein, darüber nachzudenken, sich Unterstützung von außen zu holen.

Zusammenfassung

Darüber, wie es Kindern und Jugendlichen in der Hochrisikofamilie beispielsweise direkt nach der Befundmitteilung geht, ist relativ wenig bekannt. Die Studien, die es zum Thema Kinder und Jugendliche in HNPCC- beziehungsweise FAP-Familien gibt, sind sehr rar. Deshalb ist es momentan fast unmöglich, generelle Aussagen zu treffen.

Zukünftige Forschung muss sich stärker mit den Konsequenzen einer solch offenen Kommunikation mit Kindern über genetische Testung und die daraus resultierenden Befunde beschäftigen.

Effektive Strategien, mit denen man Mutationsträger bei der Mitteilung genetischer Informationen an ihre Kinder unterstützen kann, wurden bisher noch nicht entwickelt. Die betroffenen Familien werden mit dieser Herausforderung oft allein gelassen.

Einzelne Untersuchungen legen nahe, dass es einen Bedarf für psychosoziale (Nachsorge)Betreuung nach einer genetischen Untersuchung gibt. Auch im Hinblick auf die Entwicklung von Informationswerkzeugen und unterstützenden Interventionen für die Hilfe bei und nach der Befundmitteilung muss zukünftig mehr getan werden.

Auf diesem Gebiet ist noch weitere Forschung nötig, um Betroffenen solche Hilfen an die Hand zu geben. Auch die Studie BelaJu – Belastungen Jugendlicher mit einem an Krebs erkrankten Elternteil unter der Leitung von Prof. Dr. Friedrich Balck in Dresden – beschäftigte sich mit der Frage des Befindens von Jugendlichen und Eltern nach Krebsdiagnose der Eltern. Die Studie ist abgeschlossen und wird derzeit ausgewertet. Interessierte können sich gern an folgende Ansprechpartner wenden und so helfen, mehr über die Situation von Jugendlichen und ihren Eltern in dieser Lebenssituation herauszufinden.


Dipl. Psych. Anja FleischmannDipl. Psych. Anja Fleischmann
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Technische Universität Dresden

 

Dr. phil. Stephanie DrösslerDr. phil. Stephanie Drössler
Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Technische Universität Dresden

 

Prof. Dr. Friedrich BalckProf. Dr. Friedrich Balck
Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Technische Universität Dresden

 

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