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Psychi­sche Belas­tung vor und im Ver­lauf gene­tischer Be­ratung bei Ver­dacht auf erblichen Darm­krebs (HNPCC)

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Ergebnisse aus dem Projekt der Deutschen Krebshilfe

Die Frage „Soll ich mich wirklich testen lassen?“ ist für jeden eine individuelle Herausforderung. Zahlreiche Beiträge in diesem Ratgeber haben Sie bislang über die verschiedenen Formen von erblichem Darmkrebs, Risikoanalysen, die genetische Beratung, die Möglichkeiten genetischer Analysen, Kostenübernahme seitens der Krankenkassen und den Möglichkeiten von Vorsorgeuntersuchungen informiert und somit eine breite Wissensbasis geschaffen. Im Folgenden wollen wir nun mögliche Ängste, Sorgen oder allgemeine psychische Belastungen, die aufgrund dieses neu erworbenen Wissens entstehen können, oder die Sie bereits im Vorfeld beschäftigt haben, näher betrachten. Hierzu werfen wir einen Blick auf die Daten aus dem Forschungsprojekt der Deutschen Krebshilfe von 2003 bis 2010 und zeigen, wie Ratsuchende (nicht Erkrankte) und Betroffene (an Darmkrebs erkrankte Personen) mit Ängsten, Sorgen und Niedergeschlagenheit (Depression) vor und während der genetischen Beratung umgehen. Hierbei handelt es sich in der Regel um Durchschnittswerte, so dass individuelle Abweichungen möglich sind.

Wenn wir im Folgenden von Beratung sprechen, so meinen wir immer „interdisziplinäre“ Beratung unter Teilnahme von Humangenetikern, Gastroenterologen und Psychologen. Bereits hierbei finden die verschiedenen Aspekte wie genetische Aufklärung und Risikoeinschätzung, Behandlungs- und Vorsorgeempfehlungen sowie Unterstützung bei psychischen Belastungen und/oder Krankheitsverarbeitung ihren Raum.

Neben einer ausführlichen Erstberatung sowie anderen Beratungsterminen wie Ergebnismitteilungen von Zwischen- und Abschlussuntersuchungen wurden Ratsuchende und Betroffene gebeten, zu sechs verschiedenen Zeitpunkten über einen Zeitraum von durchschnittlich zwei Jahren Angaben zu ihrem psychischen Befinden zu machen. Darüber hinaus wurden ihnen relevante Informationen der Beratungen zusätzlich in Form von Beratungsbriefen zugesandt.

Das Wissen darum, dass in der eigenen Familie mehrere Personen an Darmkrebs erkrankt und/oder bereits verstorben sind, führt verständlicherweise bei vielen Menschen zu Verunsicherung und/oder Angst. Auf der Suche nach Antworten, ob man vielleicht selber einmal von dieser bedrohlichen Erkrankung betroffen sein könnte, und wenn ja, ob dann auch die eigenen Kinder betroffen sein könnten, kann die Beratung Antworten geben und dabei helfen, Ängste und Unsicherheiten abzubauen oder zu vermindern.

Bei etwa einem Drittel aller befragten Personen (Ratsuchende und Betroffene) zeigte sich vor der Erstberatung tatsächlich eine erhöhte Stressbelastung im Hinblick auf das Thema Erblichkeit. Auch war die Rate an erhöhten Angst- und Depressionswerten gegenüber der Normalbevölkerung etwa zweifach erhöht. Diese Belastungen reduzierten sich bereits nach der Erstberatung bei den meisten Ratsuchenden wieder und blieben dann innerhalb von sechs Monaten relativ konstant. Die Beruhigung direkt nach dem Beratungsgespräch war lediglich bei Ratsuchenden mit geringerem Bildungsgrad deutlich geringer ausgeprägt. Weitere Analysen im Projektvorhaben werden zeigen, ob dies darauf zurückzuführen ist, dass Personen mit geringerer Bildung die Beratungsinhalte weniger gut verstehen als diejenigen mit mittlerem oder höherem Bildungsgrad. Hier ergeben sich gegebenenfalls Ansätze für eine weitere Verbesserung dieser frühen interdisziplinären Beratung.

Die Information über das Vorliegen eines erhöhten Erblichkeitsrisikos sowie die Situation, dass der Risikostatus nicht weiter geklärt werden konnte, führte innerhalb des ersten halben Jahres nach Beratung zu keinem Anstieg der Belastung. Die Auseinandersetzung mit dem Thema „erblicher Darmkrebs“ ging bei an Darmkrebs erkrankten Ratsuchenden anders als bei nicht erkrankten Ratsuchenden ohne bisherigen Mutationsbefund mit einer höheren Belastung einher. Ein Belastungsniveau, das allerdings für Patienten mit einer Krebserkrankung typisch ist.

Im Verlauf von genetischer Beratung und Testung können Zwischenergebnisse zu be- oder entlastenden Situationen führen – allen voran der Befund der so genannten Mikrosatellitenanalyse, bei der Tumormaterial einer an Darmkrebs erkrankten Person untersucht wird. Ist das Ergebnis stabil, bedeutet dies für Personen aus Bethesda-Familien (Risikoeinstufung, siehe Kapitel 1) Entwarnung. Der Verdacht auf Erblichkeit hat sich nicht bestätigt! Eine Entwarnung für Personen aus Amsterdam-Familien (Risikoeinstufung, siehe Kapitel 1) kann leider hierdurch nicht abgeleitet werden. Ist das Ergebnis jedoch instabil, verstärkt sich der Verdacht auf Erblichkeit sowohl für Ratsuchende als auch für Betroffene aus Bethesda- und Amsterdam-Familien. Ratsuchende und Betroffene, denen innerhalb von sechs Monaten nach Erstberatung ein instabiles Mikrosatellitenergebnis mitgeteilt wurde, zeigten erhöhte psychische Belastungen, während sich die Belastung bei Mitteilung eines stabilen Befundes deutlich reduzierte. Hier ist jedoch Vorsicht geboten! Anders als bei Ratsuchenden und Betroffenen aus Bethesda-Familien ist ein stabiles Ergebnis bei Personen aus Amsterdam-Familien kein eindeutiger Hinweis darauf, dass keine Erblichkeit vorliegt.

Die zahlreichen Beiträge dieses Ratgebers sollen unter anderem dazu führen, dass Sie Unsicherheiten überwinden und mögliche Ängste abbauen, indem Sie Ihr Wissen über das Thema vertiefen. Auch hier konnte unsere Studie zeigen, dass Personen, die bereits vor der Erstberatung gut informiert waren, weniger Angst vor dem Thema aufwiesen als Personen, die nicht so gut informiert waren. Und die Reduktion von Ängstlichkeit spielt ebenso bei der Vorsorge eine große Rolle. Auch hier konnten wir zeigen, dass die Wahrscheinlichkeit, sich einer Darmspiegelung zu unterziehen, steigt, je weniger Angst die zu untersuchende Person vor dieser Untersuchung und vor dem Ergebnis der Untersuchung hat.

Ein geringer Anteil Ratsuchender und Betroffener entscheidet sich im Verlauf der genetischen Beratung gegen einen Gentest. Hier können vielfältige Gründe eine Rolle spielen. Allen gemein ist jedoch, dass sie im Mittel vor der Erstberatung eine höhere Ängstlichkeit aufweisen und stärker Gedanken an eine erbliche Erkrankung vermeiden als Ratsuchende und Betroffene, die diesen Weg zu Ende gehen.

Zusammenfassung

Die psychologischen Untersuchungen des von der Deutschen Krebshilfe geförderten Forschungsprojektes lassen sich wie folgt zusammenfassen:

  • Die in der Erstberatung erhaltenen Informationen zu genetischen, medizinischen und psychologischen Aspekten des erblichen Darmkrebses sind von großer Bedeutung zur Entscheidungsfindung und können dabei helfen, vorhandene oder im Verlauf entstehende Ängste zu reduzieren.
  • Durch die interdisziplinäre Beratung wird ein Rahmen geschaffen, der es dem Ratsuchenden ermöglicht, Antworten zu medizinischen, genetischen und psychologischen Aspekten des erblichen Darmkrebses zu erhalten.
  • Die Bereitschaft von Risikopersonen, an empfohlenen Vorsorgeuntersuchungen teilzunehmen, kann durch die Reduktion von vorhandenen Ängsten und Sorgen erhöht werden.

Hasenbring-MonikaProf. Dr. phil. Monika Hasenbring
Leiterin der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Ruhr Universität Bochum

 

Deges-GabrieleDipl.-Psych. Gabriele Deges
Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie
Ruhr Universität Bochum

 

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