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Wie sage ich es mei­nen Ver­wandten?

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Im Kontext einer möglichen oder bekannten familiären Darmkrebsbelastung spielt auch das Thema Kommunikation in der Familie eine wichtige Rolle, denn

  • sie kann Einfluss auf die Genauigkeit der Familienhistorie nehmen, die für die Erstellung des Familienstammbaums notwendig ist;
  • emotionaler Stress kann zu Konflikten führen;
  • Verwandte können durch die Testung eines Familienmitglieds ihren eigenen Status erfahren;
  • es können sich Spannungsfelder zwischen Vertraulichkeit, Ethik und medizinischer Notwendigkeit ergeben.

Insbesondere bei solch schwierigen Aspekten dürfte eine offene Kommunikation nicht nur sinnvoll, sondern angeraten sein. Innerhalb der Familie offen über die Krebsrisiken zu kommunizieren kann den einzelnen Familienmitgliedern helfen, Entscheidungen für sich selbst zu treffen.

Es ist möglicherweise leichter, sich mit seinem eigenen Risiko und einer genetischen Testung auseinander zu setzen, wenn

  • man versteht, welche Optionen zur Verfügung stehen, welche effektiv und auch akzeptabel sind;
  • man mit seiner Familienhistorie besser vertraut ist;
  • man jemandem nahesteht, der diese Diagnose bereits erhalten hat.

In der Regel wird es wohl als leichter empfunden, seine Verwandten schrittweise zu informieren – sowohl in Bezug auf die Komplexität der Informationen als auch hinsichtlich der Ausdehnung des Verwandtenkreises. Die Bereitschaft zur Offenbarung des eigenen Status als Mutationsträger oder Risikopatient dürfte von der Beziehung zu den einzelnen Verwandten abhängen.

Wie findet man die richtigen Worte?

Sicherlich ist es ratsam, mit objektiven Informationen zu beginnen, die man im Rahmen seiner eigenen genetischen Beratung erfahren hat. Am besten werden die eigenen Testergebnisse in einfacher Sprache mitgeteilt, genauso wie das persönliche Erkrankungsrisiko. Danach könnte man sein Familienmitglied über sein Risiko, eine solche Genveränderung zu tragen, informieren und darüber, dass es Möglichkeiten zur Risikominimierung gibt. Auch wenn es kein Patentrezept gibt, ist es wohl hilfreich, es so einfach wie möglich zu halten und Mittel (zum Beispiel Printmaterialien wie diesen Ratgeber, Videos, Websites) und Ressourcen (beispielsweise Humangenetiker, Ärzte, Therapeuten) zur Unterstützung einzusetzen. Um seinem Verwandten die Chance auf eine eigene Meinungsbildung zu belassen, sollte man seine persönliche Meinung nur dann mitteilen, wenn man danach gefragt wird.

Wann und wo?

Um für sich herauszufinden, wann und wo man seinen eigenen Status als Mutationsträger oder Risikopatient am besten mitteilt, könnte man darüber nachdenken, wie die Familie das Thema Krankheit und andere ernsthafte Dinge grundsätzlich diskutiert oder auch nicht diskutiert. Wie werden Informationen innerhalb der Familie grundsätzlich geteilt?

  • per Telefon beziehungsweise E-Mail oder persönlich?
  • einzeln oder im Familienkreis?
  • alle Informationen auf einmal oder langsam über die Zeit?
  • jedem Familienmitglied oder nur ausgewählten?

Zu welchem Ergebnis man auch immer für sich und seine Familie kommt, sollte man gleichwohl die Privatsphäre des Einzelnen beachten.

Herausforderungen

Verschiedene Aspekte und Umstände können dafür sorgen, dass die Kommunikation in der Familie zu einer Herausforderung werden kann. Zum einen gibt es dort den Betroffenen mit seiner Rolle innerhalb der Familie und seinem ganz persönlichen Stil. Er macht sich vielleicht nicht nur Sorgen über die Reaktion des Verwandten, sondern auch über die Auswirkungen seiner Mitteilung auf die Beziehung zueinander. Zum anderen spielen sicherlich auch Stil und Lebensumstände des Verwandten eine Rolle. Die Mitteilung über ein familiäres Krebsrisiko trifft ihn womöglich zur falschen Zeit im Leben und er ist nicht bereit, das Thema weiter zu verfolgen. Und schließlich gibt es unter Umständen nicht nur eine geografische, sondern auch noch eine emotionale Distanz zwischen den Beteiligten, die es zu überwinden gilt, ganz zu schweigen von etwaigen Konflikten.

Wer soll informiert werden?

Im Hinblick auf die Frage, wen man informieren sollte, könnte es sinnvoll sein, einige grundsätzliche Punkte zu überdenken:

  • Wie werden verschiedene Familienmitglieder betroffen sein?
  • Gibt es unterschiedliche Aufnahme- und Verständnisebenen bezüglich Genetik und Erkrankung?
  • Gibt es unterschiedliche Bildungsgrade und Gesundheitsbildung?
  • Wie sind die Auswirkungen auf die persönliche und familiäre Entwicklung sowie den Lebensweg einzelner Verwandter – gleich oder unterschiedlich?
  • Wie könnte die jeweilige Prioritätensetzung der Familienmitglieder zu verschiedenen Reaktionen führen?

Vor dem Gentest gibt es vermutlich andere Überlegungen als nach dem Test.

Vor dem Test könnten sich zum Beispiel folgende Fragen stellen:

  • Gibt es jemanden, von dem ich Unterstützung erwarte?
  • Gibt es jemanden, von dem ich Informationen haben möchte?
  • Wer würde mich in dieser Angelegenheit zusätzlich stressen?
  • Welchem meiner Verwandten ist das eigene Risiko bewusst?
  • Wer würde sich durch unklare Informationen und die Ungewissheit bezüglich der eigenen Situation gestresst fühlen?
  • Wer könnte davon profitieren, mit mir gemeinsam getestet zu werden?

Nach dem Gentest geht es wohl eher darum, wie viel die Verwandten schon wissen beziehungsweise wie viel sie wissen wollen:

  • Wissen meine Verwandten, dass ich einen Gentest habe machen lassen?
  • Glauben meine Verwandten, dass sie selbst gefährdet sind?
  • Haben einzelne Verwandte bereits Interesse bekundet, Bescheid wissen zu wollen?
  • Möchten meine Verwandten über ihr eigenes Krebsrisiko Bescheid wissen?
  • Sollte ich auf Verwandte, die nicht Bescheid wissen wollen, trotzdem zugehen und wenn ja, wie?

Mit seinen Familienmitgliedern über erblichen Krebs zu kommunizieren, bedeutet erfahrungsgemäß mehr als sich gegenseitig über Krebsrisiken aufzuklären. Es geht auch um das Suchen und Finden gegenseitiger emotionaler Unterstützung in schwierigen Diskussionen und bei schweren Entscheidungen. Deshalb kann es ratsam sein, sich professionelle, zum Beispiel familientherapeutische Hilfe zu suchen.

Die Tatsache einer erblichen Krebserkrankung steht im Raum, und dieses Risiko könnte miteinander geteilt werden. Diese Situation verlangt Sensibilität bezüglich der Bedürfnisse des jeweils anderen. Das heißt, jedes Familienmitglied sollte in jeglicher Konversation beides im Blick haben, die eigenen medizinischen und psychologischen Belange und die des anderen.

Risikomanagement

Jeder Einzelne in der Familie sollte sich frei fühlen können, seine eigenen Entscheidungen zu treffen. Die eigene Vorgehensweise entspricht möglicherweise nicht der der anderen in der Familie. Jeder Einzelne möchte wohl in seiner Entscheidung unterstützt werden, wie auch immer diese aussieht. Behutsame Erinnerungen und sanft übermittelte Informationen sind vermutlich effektiver als ein drängendes Beharren darauf, tätig zu werden. Familien und ihre Mitglieder haben unterschiedliche Kommunikationsmuster und -vorlieben. Der gleiche Kommunikationsstil beziehungsweise -inhalt ist deshalb womöglich nicht für jeden in der Familie passend. Seinen Ansatz individuell anzupassen und dabei auf sein Bauchgefühl zu vertrauen, kann hilfreich sein.

Reaktionen

Die Reaktionen der einzelnen Familienmitglieder können unterschiedlich ausfallen, wobei auch negative Emotionen auftreten können, die dann wiederum die Interaktion dieser Familienmitglieder mit den anderen beeinflussen können. Reaktionen könnten zum Beispiel wie folgt aussehen:

  • Schuldgefühle – „Ich werde für meine schlechten Entscheidungen, die ich getroffen habe, bestraft.“ oder „Dies geschieht, weil ich ein schlechter Mensch bin.“
  • Anschuldigungen – „Das kommt alles von seiner/ihrer Familienseite.“ oder „Das geschieht wegen einer Entscheidung, die du getroffen hast, nicht ich.“
  • Belastung – „Sie/Er hat schon so viel durchgemacht, das kann ich ihr/ihm jetzt nicht erzählen!“
  • Wut – „Ich bin wütend, dass du das in mein Leben gebracht hast!“
  • Untätigkeit – „Ich bin total überfordert und wie gelähmt!“
  • Leugnung – „Was du erzählst, hat mit mir nichts zu tun.“
  • Traurigkeit – „Ich brauche Zeit, darüber traurig zu sein.“

Antwortmöglichkeiten

Es gibt verschiedene Möglichkeiten, auf die Reaktionen der Verwandten zu antworten. Zuhören, die Reaktionen anzuerkennen und hilfsbereit zu sein, dürfte eine förderliche Reaktion sein. Darauf zu achten, welche Angehörigen besondere Unterstützung zum Beispiel von einem Arzt oder Psychologen benötigen, kann ebenfalls hilfreich sein. Dies gilt sicherlich auch für die Vorbereitung auf die Fragen der Angehörigen. Dazu reicht es aus, sich an seine eigenen Fragen zu erinnern, die man selbst hatte, als man von seinem eigenen Risiko erfahren hat.

Themen & Konflikte

Rund um die Frage der genetischen Testung gibt es Themen, die die Familien-Kommunikation belasten können. Hierzu ein paar Beispiele:

  • Wann sollten Kinder über ihr Risiko, Mutationsträger zu sein, informiert werden?
  • Sollte die Testung Minderjähriger erlaubt sein?
  • Sollten Eltern ihre Kinder ohne deren Wissen testen lassen können?
  • Sollten Paare die Präimplantationsdiagnostik (PID) nutzen, um Embryonen auf Krebsgene testen zu lassen?
  • Wie sollte man mit Familienmitgliedern umgehen, die sich gegen einen Gentest entschieden haben?

Die folgenden Vorschläge können den Weg zur Konfliktlösung ebnen:

  1. Streitpunkte identifizieren
  2. Direkte Kommunikation – nicht über Dritte
  3. Keine Geheimnisse bewahren
  4. Lösungen identifizieren
  5. Balance finden zwischen Autonomie des Einzelnen und Gemeinschaft der Familie

Die vorangegangenen Überlegungen basieren auf einer Präsentation von Dr. Lindsey M. Hoskins, LCMFT (Post-Doctoral Fellow, Clinical Genetics Branch, DCEG, National Cancer Institute Rockville, Maryland) und Dr. Allison Werner-Lin (Assistant Professor Silver School of Social Work, New York University, New York, New York) zur Kommunikation mit Familienmitgliedern anlässlich der 6. Jahreskonferenz „Joining FORCEs Against Hereditary Cancer – Conference on Hereditary Breast and Ovarian Cancer“ vom 23. bis 25. Juni 2011 in Orlando, Florida, USA.


Anne MönnichAnne Mönnich
Medizin-Journalistin, Kelkheim (Taunus)

 

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