Offener Brief an Johann-Magnus Freiherr von Stackelberg
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An
Johann-Magnus Freiherr von Stackelberg
GKV Spitzenverband
– offener Brief –
Sehr geehrter Herr von Stackelberg,
Genexpressionstests haben sich in den letzten Jahren zu einer wichtigen diagnostischen Methode in der Pathologie entwickelt. Nach Expertenschätzungen werden sie es ermöglichen, jedes Jahr allein in Deutschland ca. 10.000 bis 15.000 weniger Brustkrebspatientinnen als bisher mit einer überflüssigen, belastenden Chemotherapie zu behandeln, ohne dabei ihre Prognose zu verschlechtern.
Auch bei der in der vergangenen Woche zu Ende gegangenen Jahrestagung der deutschen Gesellschaft für Senologie in München waren Genexpressionstests Thema zahlreicher Seminare. Ich konnte so selber verfolgen, welche hohe Akzeptanz die Tests in Fachkreisen besitzen. Alle vortragenden Experten betonten, wie sinnvoll ihr Einsatz bei den zahlreichen Brustkrebspatientinnen ist, für die die älteren diagnostischen Methoden keine objektive Entscheidung bezüglich des Nutzens einer Chemotherapie erlauben. Die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie bescheinigt einigen dieser Tests einen „Level of Evidence 1“ – also höchste wissenschaftlich-klinische Validität. Auch international wird diese Sicht der Dinge geteilt. Prof. Martine Piccart, die Präsidentin der Europäischen Gesellschaft für Medizinische Onkologie (ESMO), fasste beispielsweise den Reifegrad des in Deutschland für die beschriebene Diagnostik entwickelten EndoPredict Tests vor einigen Wochen in dem Satz zusammen „Endopredict – ready for primetime“.
Genexpressionstests wurden von deutschen Pathologen in den vergangenen knapp zwei Jahren als kassenärztliche Leistung auch für gesetzlich versicherte Patientinnen durchgeführt. Im vergangenen Jahr hat die Kassenärztliche Bundesvereinigung, ohne sachlich-inhaltliche Gründe vorzubringen und allein aus ihrem Verständnis der Definition eines im Leistungskatalog EBM verwendeten wissenschaftlichen Begriffs, diese Abrechnungsfähigkeit verneint. Renommierte Experten aus Wissenschaft und Forschung haben der Sicht der KBV energisch widersprochen – darunter eine Nobelpreisträgerin für Medizin. Wohl auch deswegen blieben Genexpressionstests auch für gesetzlich versicherte Patientinnen in den meisten Bundesländern zugänglich.
Frau Prof. Kiechle, Direktorin der Frauenklinik der Technischen Universität München, berichtete mir von einem Gespräch mit einigen Ihrer Mitarbeiter vom GKV Spitzenverband und mit Vertretern des AOK Bundesverbands im vergangenen Monat. Sie hatte sich dort dafür eingesetzt, dass diese neuen Tests den Patientinnen überall zur Verfügung stehen: Ein Vertreter Ihres GKV Spitzenverbands meinte in dem Gespräch zu Frau Professor Kiechle, er wisse nicht, warum Expressionstests für sie so wichtig seien; eine Chemotherapie sei doch heute nicht mehr so schlimm. Dies ist nicht nur eine unglaubliche Respektlosigkeit gegenüber einer renommierten Spezialistin auf dem Gebiet, sondern eine offene Verhöhnung der abertausenden von Frauen mit Brustkrebs, die jedes Jahr eine Chemotherapie und deren Folgen ertragen müssen.
Zu meinem Entsetzen musste ich feststellen, dass der Bewertungsausschuss in der vergangenen Woche den Leistungskatalog EBM dahingehend geändert, dass Genexpressionstests künftig nicht mehr für gesetzlich versicherte Patientinnen zur Verfügung stehen: Privat versicherte Patientinnen bekommen also eine moderne Diagnostik, gesetzlich versicherte Patientinnen eine Chemotherapie. Hatte ich gehofft, dass die von Frau Prof. Kiechle wiedergegebene Aussage, wie wenig schlimm eine Chemotherapie sei, nur eine besonders bornierte Einzelmeinung innerhalb Ihrer Organisation war, so bin ich leider eines Besseren belehrt worden:
Das ist scheinbar die Position des gesamten GKV Spitzenverbands, was bei Frauen mit Brustkrebs in Deutschland nicht gerade auf Applaus stößt!
Es mag in der Vergangenheit im Leistungskatalog EBM unklar beschrieben gewesen sein, dass Brustkrebspatientinnen ein Anrecht auf die modernen Tests haben und es mag Interpretationsspielräume gegeben haben. Sie haben Ihren Spielraum mit der Entscheidung des Bewertungsausschusses jetzt nicht nur gegen die Frauen mit Brustkrebs genutzt, sondern auch gegen eine kosteneffiziente Gestaltung des Gesundheitsbudgets. Ich bitte Sie deshalb, Ihre Entscheidung zu revidieren; ich bitte Sie, sie konstruktiv zu ergänzen; ich bitte Sie, uns Brustkrebspatientinnen zu zeigen, dass der GKV Spitzenverband nicht der Meinung ist, Frauen müssten eine Chemotherapie ertragen, auch wenn sie nicht sinnvoll ist, nur weil Chemotherapien „nicht so schlimm“ sind.
Sie und der Bewertungsausschuss haben den Entscheidungsspielraum. Ich verlasse mich darauf, dass Sie ihn für uns Brustkrebspatientinnen in Deutschland nutzen.
Mit freundlichen Grüßen,
Eva Schumacher-Wulf
Chefredaktion
ch hatte ebenfalls mit Krankenkasse und Krankenhaus geklärt, daß o.g. Test gemacht wird. Das Krankenhaus hatte den Test „vergessen“, nun auf Nachfrage soll er noch nachgeholt werden. Man weiß allerdings ncht, ob das Ergebnis nicht positiv verfälscht wird, da durch die Biopsie das Material geschädigt sein kann. Aber für eine Chemotherapie ist bereits ohne Test für nächste Woche en Termin vorgesehen. Es fehlt nach wie vor an individuellen, patientenschonenden Therapien. 0815, die Kasse bezahlt das Geld, die Patientin zahlt mit ihrer Gesundheit, wenn sie Pech hat.
Ich habe es gerade erlebt, nahm einen Kassenwechsel vor, Namen der Kassen lasse ich einmal weg.Nachdem es Dezember2013 wurde und ab diesem Tag ich nun dort versichert war,bekam ich meine Pflegestufe zwei nicht ausgezahlt.Nach dem ich kurz nachfragte, sagte mir eine Mitarbeitern sie haben von meiner darvor für mich zustaendige Kasse keine Unterlagen bekommen.OHNE WORTE wieder nachgehakt stimmt nicht wurde mir mitgeteilt von der vorigen Kasse ein langer Weg, dann erhiel diese jetzt meine zustaendige Kasse eine deftige Beschwerde meinerseits ich konnte keine Leistungen mehr in Anspruch nehmen.Ja und ganz ehrlich, mir ist noch niemals zu Ohren gekommen das igendein Pflegeverein für lau arbeitet.Es dauerte noch eine geraume Zeit bis mein Fall wie man mich nennt ich dachte immer ich sei ein Mensch, jedenfalls es klaerte sich dann entlich auf nachdem ich ohne Hilfe blieb in der Zeit der Aufklaerung meines (Falles).Es blieb ein bitterer Beigeschmack das koennen sie mir glauben.
Dieser offene Brief war so nötig, leider wohl wieder mal ohne Erfolg. Es ist so ungeheuerlich, was sich die Krankenkassen da leisten, es macht mich so wütend, ich finde gar keine Worte dafür. Und welche Idiot meinte die Chemotherapie sein doch heute ganz harmlos, schade, das er diese nicht selber bekommen muss.
Lieber zahlt die Kasse tausende Euro für eine Chemo, als für einen Test, das soll der Mensch begreifen. Der Arzt meiner Freundin lehnte diesen Test auch als nicht aussagekräftig ab, klar doch, er hätte ja eine Patientin verloren wenn er negativ ausgefallen wäre.
Frauen mit Brustkrebs haben einfach keine Lobby, wenn der Hodenkrebs bei Männern mit solchen Erkrankungszahlen aufwarten könnte, wäre schon längst viel mehr geschehen.
Jede Frau die diesen Test braucht sollte ihr Kasse die Türen einrennen und so lange Forderungen stellen bis sie erfüllt werden, manchmal hilft es wirklich.
Danke, liebe Frau Schumacher-Wulf für dieses Schreiben. Die Entscheidung des GKV Spitzenverbandes ist ungeheuerlich.
Man sollte damit weiter an die Öffentlichkeit gehen. Gab es schon eine Fernsehsendung, die sich mit dem Thema befasst hat?
Ich habe diese Einstellung der Krankenkassen erst verzögert mitbekommen und konnte es kaum fassen, da ich in der Fachwelt auch eine ganz andere Meinung erlebe. Es müßte einen Aufschrei geben. Sind eventuell irgendwelche Aktionen geplant?
Freundliche Grüße
Andrea Mahnken
BIB Betroffenen-Initiative-Brustkrebs Oldenburg
Westersteder Str. 82
26316 Varel
04456-9487799
BIB-Oldenburg@gmx.de
Mir wurde in zwei Kliniken ein Test verweigert mit der Aussage, es gäbe hier keinen. Auf Nachhaken kam, dieser wäre dieser ja nicht zuverlässig. Letztlich wurde dieser nicht durchgeführt, weil ich ihn selbst hätte Zahlen müssen, obwohl ich sagte, ich würde Zahlen. Ohne mit der Wimper zu zucken wurde mir einer der schwersten Chemos vorgeschlagen, mit dr Begründung, ich müsste sonst sterben. Heute weiß ich, durch einen Test, dass es kein Medikament gibt, was hier bei meinen Vorrausetzungen Anschlagen würde. Eine bereits durchgeführte Standartchemo hat mich ein halbes Jahr Leiden lassen, ich war über ein Jahr krankgeschrieben. Früher war ich sehr sportlich, heute gehe ich nur noch spazieren. Das war der Preis, den ich gezahlt habe für ein Heilversprechen durch Chemo. Beeindruckt hat es den Turmor in kleinster Weise, auch die Bestrahlung nicht. Ich kann nur jedem empfehlen einen Test machen zu lassen.
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