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Ängste und Sorgen

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Zum seelischen Umgang Erwachsener mit einer Genmutation

Mamma Mia! sprach mit der Fachärztin für Humangenetik und Psychotherapeutin Prof. Dr. Elisabeth Gödde über die psychischen Aspekte einer Genmutation.

Mamma Mia!: Frau Professor Gödde, was können Sie aus Ihrer Erfahrung als Psychotherapeutin über die Ängste und Sorgen betroffener und besorgter Menschen aus Familien mit einer Reihe von Darmkrebserkrankungen berichten?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Als erstes sollte zwischen den verschiedenen Krebsdispositionen unterschieden werden. Die familiäre Situation ist in hohem Maße abhängig von der Art der Erkrankung: Handelt es sich um eine autosomal-dominant oder eine autosomal-rezessiv erbliche Disposition? Besteht ein Erkrankungsrisiko auch für andere Organe? Können auch Kinder schon an Krebs erkranken?

Wenn sich eine betroffene Person entschieden hat, eine Genanalyse durchführen zu lassen, liegt die erste Phase der Auseinandersetzung mit dem Thema einer möglichen Genmutation schon hinter ihr. Wenn sich der Befund bestätigt, Mutationsträger/in zu sein, ist die Situation nochmals eine andere. Es muss unterschieden werden, ob die betroffene Person an Darmkrebs erkrankt ist beziehungsweise war oder ob es sich um eine prädiktive, also vorhersagende Diagnostik handelt. Besonders im Hinblick auf Familienplanung beziehungsweise die Sorge um die Kinder liegen ganz unterschiedliche Fragen „auf der Seele“.

Mamma Mia!: Welche psychotherapeutische Unterstützung empfehlen Sie einer Person, die an Darmkrebs erkrankt ist und der ein krankhafter Genbefund jetzt mitgeteilt wird?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Genetische Untersuchungen können körperliche, psychische und soziale Folgen haben. Sie beeinflussen zutiefst die Lebens- und Familienplanung. Beratungen beziehungsweise Psychotherapien sollen Hilfe bei der individuellen Entscheidungsfindung sein. Sie sollen, während die Person auf das Ergebnis wartet, vorbeugend zur Seite stehen und helfen, wenn es zu Verletzungen, Kränkungen oder Ausgrenzungen aufgrund krankhafter Genbefunde kommt. Es sollte sicher gestellt werden, dass der Befund an sich nicht zu einer zusätzlichen Krankheit wird.

Wichtig für die Ratsuchenden ist die richtige Einschätzung ihrer Ressourcen. Dazu gehört ihr individuelles Wertesystem beziehungsweise das ihres sozialen Umfeldes: Was bedeuten uns ethische Werte? Wie können wir Glaube und Hoffnung aufbauen und im Gespräch mit uns vertrauten beziehungsweise vertrauenswürdigen Mitmenschen Kraft schöpfen?

Mamma Mia!: Welche psychotherapeutische Unterstützung empfehlen Sie einer nicht an Darmkrebs erkrankten Person, wenn ein Genbefund mitgeteilt wird?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Für nicht erkrankte Personen, die aufgrund eines genetischen Befundes bei einem Blutsverwandten ein deutliches Risiko haben, ebenfalls Anlageträger und damit Krebsrisikoperson zu sein, war bereits der Entschluss: „Ja, ich lasse mich testen“, ein wichtiger Entwicklungsprozess, der aber mit der Blutentnahme nicht abgeschlossen ist.

Nicht-Erkrankten, die sich testen lassen, sollte im Gegensatz zu erkrankten Personen sowohl von den professionellen als auch von den familiären Beratern nur das zugemutet beziehungsweise zugetraut werden, was sie sich auch selbst zutrauen.

Für beide getesteten Personengruppen gilt: Der Prozess der Entscheidungsfindung: „Testen? – Aber ja doch!“ entspricht dem Entwicklungsprozess der Erkenntnis: Ich bin möglicherweise anders. Ich muss vielleicht Abschied nehmen von meinem bisherigen Selbstbild. Ich sollte die eigene Lebenssituation annehmen. Ich darf alle Ressourcen zur praktischen Umsetzung mobilisieren. Dieser Entwicklungsprozess hat sein individuelles Tempo, das Außenstehenden manchmal sehr langsam erscheinen kann.
Schlussendlich muss auch berücksichtigt werden, dass eine Anerkennung für das verantwortliche Verhalten für das eigene Leben und das der Verwandten durch die Gesellschaft beziehungsweise das soziale Umfeld Mangelware ist, dass das Risiko der Stigmatisierung besteht oder gar mit einer Ausgrenzung aus der so genannten „Solidargemeinschaft“ gerechnet werden muss.

Mamma Mia!: Was raten Sie Eltern hinsichtlich der Abklärung, ob die Genmutation auf ihre Kinder übertragen wurde?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Eltern, die sich haben testen lassen und wissen, dass sie Anlageträger einer autosomal-dominant erblichen Krebsdisposition sind, wissen auch, dass ihre Kinder „entweder-oder“-Anlageträger sind. In Ausübung ihrer Eigenverantwortung hatten sie entschieden, dass dieses Vorgehen für sie das richtige ist. Ist es das damit sogleich auch für ihre Kinder?

Anlageträger – und auch ihre Kinder! – haben nicht nur einen Körper mit seiner speziellen genetischen Information. Sie sind als Menschen eine Körper-Geist-Seele-Einheit mit einem ganzheitlichen Selbstbewusstsein. Das gilt auch für die ganz kleinen Menschen, die ihr Selbstbewusstsein und ihre Eigenverantwortung noch nicht selbstständig vortragen können.

Wird die Eigenverantwortung der Eltern zur Familienverantwortung, so bedeutet das nicht, dass alle Entscheidungen nun gleichermaßen auch für die Kinder gelten können. Die Verantwortung der Familie endet dort, wo die sich entwickelnde Eigenverantwortung der Kinder erscheint.

Mamma Mia!: Sollten Eltern ihre Kinder hinsichtlich einer familiären Darmkrebsveranlagung humangenetisch testen lassen?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Das Recht der Kinder auf informationelle Selbstbestimmung und damit auch ihr Recht auf Nichtwissen ist ein wichtiges Gut. Es kann jedoch mit der Fürsorgeverantwortung der Eltern kollidieren, wenn aktuell mögliche Risiken nur durch eine frühe genetische Diagnostik abgeklärt und kontrolliert werden können.

Kinder sollten, wenn es um ihre eigene Zukunft geht, in die Entscheidungsfindung einbezogen werden. Ganz praktisch bedeutet das auch, dass für sie durch die vorhandene familiäre Situation – ein Elternteil ist erkrankt – diese Erkrankung ein Teil ihrer Lebenserfahrung ist. Diese Situation muss nicht zwangsläufig so traumatisierend für das Kind sein, wie sie für den erkrankten Elternteil war, der in seiner Kindheit möglicherweise die Erkrankung der Mutter oder des Vaters nicht miterlebt hat oder nicht miterleben durfte, weil aus vermeintlicher Rücksichtnahme auf das Kind dieses isoliert wurde und sich in seinen eigenen Ängsten verlor. Nach dem frühen Tod der erkrankten Mutter, des erkrankten Vaters kommt die verdrängte Angst wieder hoch und überschattet den Umgang mit der Verantwortung für die eigenen Kinder. Hier sollte professionelle Hilfe für die Familie gesucht werden.

Mamma Mia!: Macht es Sinn, dies so früh wie möglich zu tun oder wann ist der Zeitpunkt hierfür gut und sinnvoll?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Unabhängig von der Zurückstellung einer prädiktiven genetischen Diagnostik sollte mit Kindern auf eine dem jeweiligen Alter angemessene Weise über die mögliche Erkrankung, deren Erblichkeit und die Möglichkeiten einer Diagnostik gesprochen werden. Das heißt, Fragen der Kinder sind angemessen zu beantworten. In der Familie ist für die Kinder das Unbekannte, der unbekannte Genbefund in seiner Auswirkung nicht unbedingt auch unvertraut.

Dies ist für Eltern, die von ihren eigenen Sorgen geplagt werden, nicht einfach. Darüber hinaus leben wir heute nicht mehr unbedingt in klassischen Familienstrukturen. Während die Natur weiterhin die genetischen Informationen zwischen den Blutsverwandten verteilt, sind für manche Kinder „Mama und Papa“ nicht identisch mit den genetischen Eltern und haben andere Kinder kaum eine emotionale Nähe zu ihren genetischen Eltern. In solchen Fällen ist es wichtig, eine Situation herbeizuführen, die für die betroffenen Kinder nicht zur Horrorvision wird und zu Ängsten führt.

Familienmitglieder, die nicht blutsverwandt sind, oder der Familie nahe stehende Personen, zu denen die Kinder eine emotionale Bindung haben, können in der Lage sein, „Aufklärungsarbeit“ zu leisten. Wichtig ist, dass zwischen den Kindern und diesen Personen ein stabiles Vertrauensverhältnis besteht.

Bei aller Rücksichtnahme auf das seelische Wohl der Kinder sollte der medizinisch sinnvolle Zeitpunkt für eine genetische Testung allerdings nicht aus dem Blickwinkel geraten.

Mamma Mia!: Wie können Kinder und Jugendliche, für die eine prädiktive Diagnostik sinnvoll erscheint, in die Entscheidungsfindung eingebunden werden?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Kindern sollte eine sach- und altersgerechte Wissensgrundlage vermittelt sowie Handlungsperspektiven und Entscheidungsmodelle aufgezeigt werden. Alle Menschen (auch pubertierende!) lernen gerne das, was ihnen als lebensdienlich überzeugend vorgelebt wird.

Mamma Mia!: Neben der Sorge um die Familie und die Familienplanung kommt auf die betroffene Person die Frage nach den optimalen Vorsorgemaßnahmen zu.

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Für Mutationsträger kann nach Expertenmeinung eine maximale Risikoreduktion nur durch prophylaktische, also vorbeugende Operationen erreicht werden. Jedoch: Eine solche nicht mehr rückgängig zu machende Maßnahme zum falschen Zeitpunkt ist langfristig vermutlich schädlicher als keine Intervention. Die Vielfalt der prophylaktischen Möglichkeiten erfordert ein hohes Maß an Orientierungsfähigkeit bei den Betroffenen und ihren Familien. Fachliche Empfehlungen zur Prophylaxe folgen zumeist Leitlinien, die auf der Basis allgemeingültiger Erkenntnisse entwickelt wurden.

Die Entscheidung einzelner Betroffener muss nicht allgemeingültig sein. Sie darf ganz grundsätzlich abweichen, ohne deshalb auch grundsätzlich „falsch“ zu sein. Prophylaktische Maßnahmen, insbesondere Operationen, sind traumatisierende Eingriffe, die einerseits das heile Selbstbild beschädigen, andererseits auch neues Heil bedeuten. Hier eine individuelle Balance zu finden, bedeutet gleichzeitig, die Basis für eine „neue Gesundheit“ zu entwickeln.

Mamma Mia!: Sollten Betroffene ihre Partner in die Entscheidungsfindung mit einbeziehen? Welchen Weg sollten sie wählen?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Inwieweit Partner oder andere Menschen in die Entscheidungsfindung mit einbezogen werden, ist zunächst abhängig von der Persönlichkeit, der bisher gelebten Partnerschaft und den ursprünglichen Zukunftsplänen. In jedem Fall ist der Partner einer erkrankten Person auch durch das „individuelle Krebsszenario“ betroffen und belastet und muss sein „eigenes Leid“ bewältigen. Auch der Partner/die Partnerin muss sich von der ursprünglich geplanten Zukunft verabschieden und sich auf eine neue Zukunft einstellen. Besonders das medizinische Fachpersonal sollte hierbei die individuellen Verhaltensweisen verstehen und respektieren. Gelingt es den Partnern, sich auf die veränderte Situation einzulassen, so können sie bei Entscheidungsfindungen wertvolle Hilfe leisten und Unterstützung geben.

Mamma Mia!: Welche Entscheidungshilfe können Psychotherapeuten betroffenen Personen an die Hand geben, die sich für oder gegen einen Eingriff entscheiden müssen?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: „Fragen Sie jemanden, der sich auskennt“, ist zunächst ein wichtiger Schritt. Hier kommen verschiedene Personengruppen, die nicht miteinander konkurrieren sollten, in Frage: Medizinisches Fachpersonal, Selbsthilfegruppen, Familienmitglieder und befreundete Personen, die schon bei anderen Entscheidungen geholfen haben. Auch eine psychotherapeutische Begleitung könnte sinnvoll sein. Hier sollte berücksichtigt werden, ob unabhängig vom Thema „Krebs“ vorher schon psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen wurde. Die Art dieser Hilfe ist abhängig von der individuellen Situation jedes einzelnen.

Mamma Mia!: Welche Entscheidungshilfen können Sie bei einer noch ausstehenden Familienplanung (Kinder ja oder nein) anbieten? Ist eine Genmutation ein Grund, sich gegen eigene Kinder zu entscheiden?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: „Kinder ja oder nein?“ ist eine zutiefst persönliche Frage. Ganz gleich um welche Entscheidungskriterien es geht – im emotionalen Blickwinkel gibt es kein richtig oder falsch. Wichtig ist, dass Paare vertrauensvoll miteinander umgehen und die Kraft entwickeln können, Kinder willkommen zu heißen.

Mamma Mia!: Verhalten Frauen und Männer sich grundsätzlich anders?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Ob Frauen und Männer sich in der Situation „Familienplanung bei Krebsdisposition“ von Natur aus anders verhalten, werden wir sicher nie erfahren. Wenn die Frage: „Kinder ja oder nein?“ Gestalt annimmt, sind Frauen und Männer bereits in ihre individuelle Lebenssituationen hineingewachsen und: Ja, sie verhalten sich unterschiedlich!

Als Partnerin/Partner, Mutter/Vater, Erkrankte/Erkrankter wird Verantwortung anders erlebt, werden Entscheidungen anders gefällt. Für betroffene Frauen spielt im Hinblick auf Schwangerschaften auch die eigene Gesundheit, zum Beispiel Vernarbungen nach Operationen im Bauch, eine Rolle.

Mamma Mia!: Wie kann ein junger Mensch während der Partnersuche mit all diesen Themen umgehen?

Prof. Dr. Elisabeth Gödde: Am besten offen und ehrlich, auch wenn dies nicht einfach ist.


Goedde-ElisabethProf. Dr. med. Elisabeth Gödde
Fachärztin für Humangenetik, Psychotherapie
Recklinghausen

 

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