Rückblick einer Betroffenen

Im Frühjahr 2011 jährte sich für mich die Diagnose „Familiäre Adenomatöse Polyposis (FAP)“ zum zwanzigsten Mal.

Aufgrund von wiederholtem Blut im Stuhl meldete mich meine Mutter im Frühjahr 1991 in einer erfahrenen gastroenterologischen Praxis in München zur Darmspiegelung an. Die Diagnose war eindeutig: Familiäre Adenomatöse Polyposis. Zu diesem Zeitpunkt war ich gerade 18 Jahre alt und stand kurz vor dem Abitur.

Ich war nicht sonderlich schockiert und auch nicht wirklich überrascht. Seit meiner Kindheit konfrontierte mich meine Mutter vorsichtig mit der Möglichkeit, die Erkrankung meines Vaters geerbt zu haben. Dieser starb 1974 im Alter von 35 Jahren an den Folgen einer nicht erkannten FAP. Ich war damals erst 16 Monate alt.

Als Kind war es mir stets wichtig, viel über meinen verstorbenen Vater, sein Leben und meine Herkunft zu erfahren. Durch Erzählungen meiner Mutter erfuhr ich von seiner Erkrankung und dass auch er seine Mutter – meine Großmutter – früh an Darmkrebs verloren hatte. Nach und nach, mit dem Älterwerden, dem erlernten Schulwissen über Vererbung und den Gesprächen mit meiner Mutter begann ich zu ahnen, welch Damoklesschwert da über mir schwebte. Es bestand jedoch noch eine 50:50-Chance, die FAP nicht geerbt zu haben. Somit verdrängte ich erst einmal für viele Jahre alle Gedanken daran.

Im Anschluss an die erste Darmspiegelung erfolgte ein Arztgespräch, bei dem uns nahegelegt wurde, mich möglichst bald operieren zu lassen. Es sei noch nicht zu spät, aber allerhöchste Zeit, um eine Krebsentwicklung zu vermeiden. Der Arzt empfahl uns für die weitere Betreuung und Operation die Chirurgische Klinik in Heidelberg, da die Ärzte in dieser Klinik zum damaligen Zeitpunkt bereits mehrjährige Erfahrung mit FAP-Patienten und der Pouch-Operation hatten. Eindringlich meinte der Arzt zu meiner Mutter: „Wenn sie meine Tochter wäre, würde ich dorthin gehen!“ Dieser persönliche Appell blieb nicht ohne Wirkung. Im Juni 1991 stellte mich meine Mutter in der Chirurgie in Heidelberg vor.

Dort wurde die Diagnose bestätigt und auch, dass die Operation eine gewisse Eile hätte. In langen Gesprächen wurde ich über den Krankheitsverlauf, den lebensnotwendigen Eingriff und die Nachsorge aufgeklärt. Auch die Aspekte der Genetik wurden dabei ausführlich mit mir besprochen. Mir wurde klar, dass ich keine Wahl hatte, wenn ich überleben wollte. Der Ausbruch der Krankheit, die Entwicklung von Dickdarmkrebs, ist in jeder Zelle meines Körpers genetisch vorprogrammiert. Die einzige Chance, dem Krebs und einem frühen Sterben auszuweichen, bestand in der operativen Entfernung des gesamten Dickdarms. Es gab deshalb für mich nichts zu überlegen und ich willigte in die Operation ein. Allerdings war mir wichtig, zuvor noch mein Abitur machen zu können. Schließlich dachte ich schon an die Zeit danach! Mein Leben, Ausbildung und Beruf sollten ja reibungslos nach der Operation weitergehen. Der Eingriff wurde deshalb in die Sommerferien 1991 gelegt.

Im Zuge des Krankenhausaufenthalts wurde eine molekulargenetische Untersuchung durchgeführt. Dabei erhält man wertvolle Hinweise für die Diagnose der FAP, zum Beispiel welchen Schweregrad der Polyposis man hat. Für mich persönlich ergab sich die Möglichkeit, den Übeltäter, der für den Tod meiner Großmutter und meines Vater verantwortlich war, zu identifizieren. Aufgrund dieser Erkenntnis besteht die Chance, andere eventuell betroffene Familienmitglieder oder später meine Kinder schnell und ohne belastende Darmspiegelung untersuchen lassen zu können.

Negative Gedanken oder Angst vor einer genetischen Untersuchung hatte ich damals nicht. Ich sah nur die positive Seite der Genforschung in diesem Augenblick. Es dauerte zwei Jahre, bis ich das positive Testergebnis erhielt. Komischerweise fühlte ich mich in diesem Moment meinem verstorbenen Vater sehr nah. Schließlich führte ich eine gewisse „Familientradition“ fort.

Rückblickend ist es selbst für mich erstaunlich, wie gefasst ich damals als Jugendliche mit meinem Schicksal umgegangen bin. Es lag vielleicht an meiner behüteten, geborgenen Kindheit und dem daraus resultierenden Gefühl, dass mir eigentlich nichts passieren kann. Mit einer positiven Lebenseinstellung und einer natürlichen Naivität ging ich an diese „Angelegenheit“ heran, habe die Krankheit akzeptiert und in mein Leben integriert. Ein Kampf gegen die FAP, Verzweiflung und Frust hätten an der Tatsache an sich ohnehin nichts geändert.

Außerdem versuchte ich all dem noch etwas Positives abzugewinnen. Schließlich habe ich im Gegensatz zu meinem Vater und meiner Großmutter aufgrund der im Laufe der Jahre verbesserten medizinischen Diagnose- und Operationsmethoden und der neuen Erkenntnisse in der Gentherapie die Chance, noch viele Jahre ein zufriedenstellendes und akzeptables Leben zu führen. Mittlerweile bin ich fast 39 Jahre alt und gesund und munter!

In den zwanzig Jahren, in denen mich die FAP nun schon begleitet, habe ich mich nicht nur mit der Erkrankung als solche auseinandergesetzt, sondern zusätzlich auch als Pouchträgerin mit den Problemen der sicheren Verhütungsmethoden, Schwangerschaft und Geburt. Heutzutage ist es notwendig, sich auch mit den Themen Versicherung, Schwerbehinderung und Gleichstellung oder ähnlichem zu befassen. Diese Erfahrungen und Informationen an andere Patienten weiterzugeben, ist eine der Prioritäten meiner Arbeit für die Familienhilfe-Polyposis coli e.V. Seit vielen Jahren engagiere ich mich in dieser bundesweiten Selbsthilfegruppe und stehe insbesondere für die Beratung junger Patientinnen und Patienten zur Verfügung!

Eva Schneider
Stellvertretende Vorsitzende der Familienhilfe Polyposis coli e.V.,
Schenklengsfeld