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Neben­wirkungen der Gen­analyse

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Wie steht es um den Datenschutz?

Persönliche Daten, welche die Gesundheit betreffen, sind besonders schützenswert, da sie einen tiefen Einblick in die Privatsphäre ermöglichen. Dies gilt umso mehr für genetische Daten. Die Entschlüsselung des menschlichen Genoms führt zu immer mehr neuen medizinischen Erkenntnissen mit weit reichenden Folgen für unser tägliches Leben. Genanalysen erlauben heutzutage bereits lange vor dem tatsächlichen Ausbruch einer Krankheit Vorhersagen über deren Eintrittswahrscheinlichkeit, selbst wenn dem Betroffenen seine Anfälligkeit für diese Krankheit noch nicht bekannt ist. Auch lassen Genanalysen Rückschlüsse auf die medizinische Konstellation von Blutsverwandten zu, ohne dass diese an dem Verfahren beteiligt sind.

Recht auf informationelle Selbstbestimmung

Datenschutzrechtlich ist deshalb das Selbstbestimmungsrecht des Betroffenen besonders wichtig. Genetische Untersuchungen sollen grundsätzlich nur von einem entsprechend ausgebildeten Arzt und nur dann durchgeführt werden, wenn die betroffene Person nach umfassender Aufklärung über Zweck und mögliche Konsequenzen in eine solche Untersuchung eingewilligt hat. Zur informationellen Selbstbestimmung gehört zum Beispiel auch die Gewährleistung des Rechts auf Nichtwissen. Darüber sollte der Arzt im Vorhinein mit den Betroffenen sprechen. Wenn eine Genanalyse im Krankenhaus oder bei einem niedergelassenen Arzt durchgeführt wird, fallen dort zwangsläufig hochsensible Daten an. Die Betroffenen werden in einem Vorgespräch über ihre bisherige Krankengeschichte befragt, zu der in der Regel auch besondere Erkrankungen in der näheren Familie gehören. Schließlich wird auch das Ergebnis der Genanalyse auf der Patientenkartei vermerkt. All diese Daten sind gesetzlich geschützt. Es gibt neben den Geheimhaltungsvorschriften im Bundesdatenschutzgesetz berufsständische Bestimmungen zur ärztlichen Schweigepflicht und eine Vorschrift im Strafgesetzbuch, die den Bruch der ärztlichen Schweigepflicht unter Strafe stellt. Das bedeutet allerdings nur, dass die Daten nicht unbefugt offenbart werden dürfen. Datenübermittlungen aus der ärztlichen Praxis an andere Stellen können aus den unterschiedlichsten Gründen legitim sein: Zum Beispiel gibt es den Laborarzt, der Laborbefunde an andere Ärzte übermittelt; Daten werden an privatärztliche Verrechnungsstellen zum Zwecke der Abrechnung übertragen; Ärzte informieren sich gegenseitig zum Zwecke der Abstimmung der Behandlung, so werden insbesondere Hausärzte und Fachärzte oder Krankenhäuser informiert. Jede dieser Datenübermittlungen bedarf allerdings einer klaren Legitimation. Dies kann eine gesetzliche Ermächtigungsgrundlage sein oder in bestimmten Fällen auch eine Einwilligungserklärung des Patienten.

Datenübermittlung an Krankenkasse oder -versicherung

Ich will hier beispielhaft den Fall der Datenübermittlung an gesetzliche Krankenkassen herausgreifen: Es kommt relativ häufig vor, dass Krankenkassen sich an niedergelassene Ärzte wenden, um Auskünfte über einzelne Patienten zu erhalten. Die Hintergründe sind vielschichtig. In den Sozialgesetzbüchern ist genau geregelt, welche Informationen Krankenkassen und andere Sozialleistungsträger über die bei ihnen Versicherten erhalten dürfen. Grundsätzlich dürfen Krankenkassen Patientendaten nur zu Abrechnungszwecken bekommen und nutzen. Es sind aber besondere Fälle denkbar, in denen die Krankenkasse ärztliche Informationen über ihre Versicherten benötigt. Nach dem Sozialgesetzbuch ist der Arzt verpflichtet, der Krankenkasse im Einzelfall auf Verlangen Auskunft zu erteilen, soweit es für die Durchführung von deren Aufgaben erforderlich und gesetzlich zugelassen ist oder der Betroffene im Einzelfall eingewilligt hat. Erforderlich ist die Datenerhebung nach dem Willen des Gesetzes immer dann, wenn anders die Aufgabe der Prüfung der Leistungspflicht nicht ordnungsgemäß erfüllt werden kann. Natürlich dürfen die Daten auch nur im Rahmen des erforderlichen Zwecks verwendet werden. Bei den privaten Krankenversicherungen läuft das etwas anders. Während die gesetzlichen Kranken- und Unfallversicherungen verpflichtet sind, Anspruchsberechtigte ohne Ansehen ihrer Person und ohne Blick auf bereits vorhandene oder potentielle Krankheiten aufzunehmen, gehen die privaten Versicherungen nach dem Prinzip der „Risikoäquivalenz“ vor. Je höher das Risiko der versicherten Person, desto höher auch die Prämie. Das Interesse der privaten Versicherer an gendiagnostischen Untersuchungen und deren Ergebnissen ist demnach hoch. Nach heutigem Recht muss der Versicherungsinteressent der Versicherung unaufgefordert seinen aktuellen gesundheitlichen Zustand mitteilen. Die Versicherungen können darüber hinaus eine ärztliche Untersuchung verlangen.

Gendiagnostikgesetz

Der Deutsche Bundestag hat am 24. April 2009 ein Gendiagnostikgesetz verabschiedet. Darin wird klar geregelt, dass ein Versicherer vom Versicherten grundsätzlich weder vor noch nach Abschluss des Versicherungsvertrages die Vornahme genetischer Untersuchungen oder die Mitteilung von Ergebnissen aus bereits vorgenommenen genetischen Untersuchungen verlangen oder solche Ergebnisse oder Daten entgegennehmen oder verwenden darf. Letzteres gilt für Lebens-, Berufsunfähigkeits-, Erwerbsunfähigkeits- und Pflegeversicherungen nur dann nicht, wenn eine Leistung von mehr als 300.000 Euro oder mehr als 30.000 Euro Jahresrente vereinbart werden.

Darüber hinaus unterliegen private Krankenversicherungen, anders als die gesetzlichen Krankenkassen, nicht dem strengen Sozialdatenschutz, doch müssen auch sie sich beim Umgang mit den sensiblen Gesundheitsdaten an Regeln halten. Nach dem Bundesdatenschutzgesetz dürfen auch private Versicherungen die Daten nur im Rahmen des Vertragszwecks, also der Kostenerstattung, erheben und nutzen.

Medizinische Privatsphäre

Für Betroffene, die durch eine Genanalyse erfahren haben, dass sie zu einer Hochrisikogruppe gehören, stellt sich oftmals die Frage nach der medizinischen Privatsphäre. Muss eine solche Information zum Beispiel an den Arbeitgeber gegeben werden und kann dieser aufgrund eines genetisch bedingten gesundheitlichen Risikos einen Bewerber ablehnen oder gar ein bestehendes Arbeitsverhältnis auflösen?

Das Selbstbestimmungsrecht eines jeden Betroffenen geht dem Interesse des Arbeitgebers an leistungsfähigen gesunden Mitarbeitern grundsätzlich vor. Genetische Untersuchungen dürfen deshalb grundsätzlich keine Basis für eine sachgerechte Personalauswahl werden. Selbst durch eine Genanalyse festgestellte Dispositionen für eine Erkrankung ermöglichen keine verbindliche Prognose, ob und wann und unter welchen Umständen sich die Erkrankung tatsächlich auswirkt. Der Schutz des Persönlichkeitsrechts der Beschäftigten verbietet die Erhebung eines umfassenden Persönlichkeits- oder Gesundheitsprofils. Im Gendiagnostikgesetz wird klar geregelt, dass der Arbeitgeber weder im Bewerbungsverfahren noch im Verlauf eines Beschäftigungsverhältnisses von dem Arbeitnehmer die Mitteilung von Ergebnissen genetischer Untersuchungen verlangen darf. Er darf solche Ergebnisse noch nicht einmal entgegennehmen oder für Personalentscheidungen verwenden, wenn ihm der Beschäftigte solche Ergebnisse freiwillig zur Verfügung stellt. Ausnahmen sind lediglich unter dem Gesichtspunkt des Arbeitsschutzes im Rahmen arbeitsmedizinischer Vorsorgeuntersuchungen zulässig und dies auch nur unter sehr engen Voraussetzungen, zum Beispiel bei gesundheitsgefährdenden Tätigkeiten. Das Gesetz enthält auch ein klares Benachteiligungsverbot. Arbeitgeber dürfen Beschäftigte nicht wegen ihrer genetischen Dispositionen oder denen ihrer Blutsverwandten, zum Beispiel der Eltern, benachteiligen. Das gilt unabhängig davon, auf welche Weise dem Arbeitgeber die genetischen Eigenschaften bekannt geworden sind. Das Benachteiligungsverbot gilt auch für die Fälle, in denen sich Beschäftigte weigern, sich genetisch untersuchen zu lassen oder Ergebnisse genetischer Untersuchungen zu offenbaren.


Peter SchaarPeter Schaar
Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit, Bonn

 

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