Die „Every Woman Study“

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Globale Erhebung zur Versorgung von Frauen mit Eierstockkrebs

Eine umfassende Befragung von Frauen mit Eierstockkrebs deutet darauf hin, dass mehr Wissen über die Krankheit die Prognose von Frauen mit Eierstockkrebs verbessern könnte. So hat die weltweite Studie ergeben, dass zwei Drittel der Frauen mit Eierstockkrebs noch nie von der Krankheit gehört hatten beziehungsweise vor ihrer Diagnose nichts über die Symptome wussten. Obwohl neun von zehn Frauen vor der Diagnose Symptome hatten, besuchte weniger als die Hälfte dieser Frauen innerhalb eines Monats, nachdem sie die Symptome festgestellt hatten, einen Arzt. Im Durchschnitt dauerte die Diagnose global gesehen 31 Wochen vom Bemerken der Symptome bis zur Diagnose. Bei einer von zehn Frauen trat die Diagnose mehr als ein Jahr nach dem ersten Arztbesuch auf.

Die „Every Woman Study“ der World Ovarian Cancer Coalition ist die bisher größte Umfrage zu den Erfahrungen von Frauen mit Eierstockkrebs. Neben Patientinnen wurden auch Ärzte befragt. Im Ergebnis zeichnet die Studie ein alarmierendes Bild bezüglich der Herausforderungen, denen sich Frauen mit Eierstockkrebs und ihre Angehörigen stellen müssen.

Rund 239.000 Frauen im Jahr erkranken weltweit an Eierstockkrebs, weniger als die Hälfte der Frauen überlebt die ersten fünf Jahre nach der Diagnose. Studien haben gezeigt, dass etwa 15 Prozent der Frauen innerhalb von zwei Monaten nach der Diagnosestellung sterben, wobei Alter, Krankheitsstadium und Begleiterkrankungen ein erhöhtes Risiko darstellen. Die Inzidenz steigt und wird voraussichtlich bis 2035 bei 371.000 Frauen pro Jahr liegen, eine Steigerung um 55 Prozent.
Die Umfrage unter mehr als 1.500 Frauen in 44 Ländern zeigt:

  • Ein geringes Bewusstsein für Eierstockkrebs, das zu einer Verzögerung des Arztbesuchs führt, ist ein globales Problem.
  • Das mangelnde Bewusstsein bei Ärzten kann auch ein wesentlicher Faktor für die Verzögerung der Diagnose sein.
  • Große Unterschiede bestehen beim Zugang zu Gentests vor und nach der Diagnose, selbst wenn in der Familie Eierstockkrebs auftrat.
  • Die Zugangsmöglichkeiten zu einer spezialisierten Behandlung sind nicht einheitlich – obwohl dies der entscheidende Schritt ist, um die Prognose zu verbessern.
  • Es gibt generell große Unterschiede zwischen den Ländern in Bezug auf die Versorgung von Frauen mit Eierstockkrebs.

Es gibt auf der ganzen Welt gute Beispiele für bewährte Verfahren bei der Prävention, der Diagnose und der Behandlung von Eierstockkrebs, aber kein Land ist in allen drei Bereichen erfolgreich. Jetzt gibt es die Möglichkeit, die Prognose und die Lebensqualität von Frauen mit Eierstockkrebs zu verbessern, indem jedes Land von anderen lernt.

Deutschland hat zum Beispiel die schnellste Diagnose, aber es wird geschätzt, dass die Hälfte der Frauen nicht in einem spezialisierten Zentrum behandelt wird. Im Vergleich dazu hat Großbritannien den geringsten Anteil an Frauen, die innerhalb eines Monats nach dem Besuch eines Arztes diagnostiziert wurden, aber sie haben fast überall Zugang zu spezialisierten Ärzten.

In ähnlicher Weise hatten australische Frauen eine längere Zeit für die Diagnose, aber hohe Operationsraten. In Kanada ist das Bewusstsein groß und Frauen suchen medizinische Hilfe, die Diagnose ist jedoch langsam. Im Gegensatz dazu werden Frauen in Japan schneller diagnostiziert als in anderen Ländern, obwohl das Bewusstsein sehr gering ist und weniger Frauen ihren Arzt konsultieren als anderswo.

»Es sollte verboten sein, ernsthafte Erkrankungen wie Eierstockkrebs außerhalb von spezialisierten Zentren durchzuführen.«


Eine Teilnehmerin aus Deutschland

Elisabeth Baugh, Vorsitzende der Coalition, und CEO von Ovarian Cancer Canada, sagt: „Wir wollten mehr über die Erfahrungen von Frauen mit Eierstockkrebs wissen und herausfinden, was zu tun ist, um Missstände zu bekämpfen. Die Ergebnisse zeigen, dass dies eine globale Herausforderung ist, die nur die gesamte Community annehmen kann.“ Annwen Jones, CEO von Target Ovarian Cancer in Großbritannien und Co-Vorsitzende von The Every Woman Study: „Diese Studie liefert zum ersten Mal Beweise für die Herausforderungen, vor denen Frauen weltweit stehen, bei denen Eierstockkrebs diagnostiziert wird. Daraus lässt sich eine Agenda für einen globalen Wandel ableiten. Wir waren besonders schockiert über den weit verbreiteten, bedauernswerten Mangel an Wissen über Eierstockkrebs. Es ist von entscheidender Bedeutung, dass in jedem Land Schritte unternommen werden, um das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen und die Diagnose zu beschleunigen, damit wir die Perspektiven für die wachsende Zahl von Frauen und ihre Familien, die weltweit von Eierstockkrebs betroffen sind, verändern können.“ Dr. Neerja Bhatla, Vorsitzender des FIGO Gynecologic Oncology Committee, Professor am All India Institute of Medical Sciences und klinischer Co-Chair der Studie, sagt: „Wir freuen uns, diese Studie abgeschlossen zu haben, die uns aufzeigt, was gemacht werden kann, um Frauen mit Eierstockkrebs zu helfen. Wir müssen Unterstützung und Mittel für Maßnahmen finden, um tiefgreifende und dauerhafte Veränderungen für Frauen mit Eierstockkrebs zu erreichen.“ Eine Umfrageteilnehmerin in Australien beispielsweise sagte: „Die Regierungen müssen mehr in Bezug auf Allgemeinmediziner und deren fehlerhafte Diagnosen tun. Nach der Diagnose googelte ich, und alle meine Symptome wurden erwähnt. Die Hausärzte waren nicht wirklich interessiert, und ich fühlte mich wie ein Hypochonder. Das ging monatelang so weiter!“

Die Every Woman Study ist eine Initiative der World Ovarian Cancer Coalition, die das Überleben und das Wohlbefinden von Frauen, bei denen Eierstockkrebs diagnostiziert wird, überall auf der Welt verbessern will. Die Studie wurde durchgeführt, um Fakten zu generieren, die die weltweite Situation des Eierstockkrebses beschreiben. Diese neue und einzigartige Evidenzbasis wird der zukünftigen Arbeit der Ovarian Cancer Coalition als Grundlage dienen. Das Ziel der Coalition ist es, eine globale Charta zu formulieren, um die Versorgung von Frauen mit Eierstockkrebs zu verbessern. Die vollständige Every Woman Study wurde im Rahmen des Kongresses der Europäischen Gesellschaft für Medizinische Onkologie (ESMO) 2018 in München vorgestellt.

Was können wir in Deutschland besser machen?

Es gab, wie bereits erwähnt, in allen Ländern Aspekte, die im Vergleich zu anderen Ländern verbessert werden könnten. Die folgende Aufstellung zeigt, in welchen Bereichen wir im Vergleich zu anderen Ländern besser werden sollten. Die Antworten der Studienteilnehmerinnen aus Deutschland werden in der folgenden Übersicht verglichen mit dem Durchschnitt aller Antworten.

Frauen in Deutschland

  • gaben am seltensten an, nicht zu wissen, welche Art von Eierstockkrebs sie hatten (2,2 versus 12,5 Prozent in allen Ländern) und am wenigsten „unbestimmtes epitheliales Ovarialkarzinom“ (0,7 versus 5,7 Prozent).
  • gaben seltener an, dass sie ein klarzelliges Ovarialkarzinom haben (3,6 versus 9,4 Prozent), seltener endometrioide Ovarialkarzinome (2,8 versus 10 Prozent) und häufiger primärer peritoneal metastasierten Eierstockkrebs (10,6 versus 4,5 Prozent).
  • wurden vor ihrer eigenen Diagnose häufiger auf Genmutationen getestet (15,5 versus 7,6 Prozent).
  • mit einem oder mehreren Fällen von Eierstock- und/oder Brustkrebs in der Familie wurden häufiger auf Genmutationen getestet (22,5 versus 10,9 Prozent).
  • bei denen Eierstockkrebs diagnostiziert wurde, gaben häufiger an, dass bei ihnen eine Genmutation gefunden wurde (31,9 versus 20,2).
  • gaben häufiger an, dass ihre Symptome sehr ernst genommen wurden (52 versus 37,4 Prozent) und seltener, dass ihre Bedenken überhaupt nicht ernst genommen wurden (9,3 versus 19,3 Prozent).
  • gaben häufiger an, Informationen zum Zeitpunkt der Diagnose eher durch Gespräche als durch schriftliche Mitteilungen erhalten zu haben (Gespräch 77 versus 68,4 Prozent, schriftliche Informationen 18,3 versus 27,5 Prozent).
  • gaben an, ihre Betreuung zum Zeitpunkt der Diagnose weniger als „sehr gut“, sondern eher als „schlecht“ empfunden zu haben (sehr gut: 30,6 versus 43 Prozent, schlecht 6,7 versus 3,7 Prozent)
  • gaben viel seltener an, an Entscheidungen über ihre Behandlung beteiligt gewesen zu sein (28,5 versus 45,3 Prozent).
  • würden eine zweite Meinung einholen (71,6 versus 54 Prozent).
  • bewerteten ihre Lebensqualität mit 7/10, was dem Durchschnitt aller Länder entsprach.

Handlungsbedarf in Deutschland
Die Teilnehmerinnen der Studie wurden gefragt, in welchen Bereichen sie den größten Handlungsbedarf sehen. Frauen aus Deutschland nahmen folgende Priorisierung vor:

  1. Verbesserung des Zugangs zu spezialisierten Zentren
  2. Suche nach einem Screening-Tool
  3. Mehr Sensibilisierung für Symptome

Weitere Infos
World Ovarian Cancer Coalition
http:// www.worldovariancancercoalition.org
Vollständiger Bericht der Every Woman Study:
http://www.worldovariancancercoalition.org/every-woman/