„Ich konzentriere mich auf das GUTE im Schlechten“

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Rita Magenheim hat das Li-Fraumeni-Syndrom. Damit steht ihr Leben und das ihrer Familie im Zeichen von Krebs. Dennoch tut sie ihr Bestes, das Leben zu genießen.

Es war mein 40. Geburtstag, als ich die Nachricht von meiner Mutter bekam. Sie hat wieder Krebs. Bauchspeicheldrüse, mit Lebermetastasen. Meine Geschwister waren überzeugt: „Sie hat doch schon Gebärmutterhalskrebs und Lungenkrebs besiegt. Das wird sie auch schaffen.“ Ich wusste, dass es diesmal anders war. Zwei Monate später ist sie gestorben. Ich habe gesagt, dass es nicht normal ist, dass jemand drei Tumore bekommt. Die Onkologen haben das aber anders gesehen und keine genetische Untersuchung gemacht. Zwei Wochen nach dem Tod meiner Mutter kam mein zweites Kind zur Welt. Ich wollte eigentlich noch einen Gentest organisieren, hatte aber zu viele andere Sachen um die Ohren. Hätte ich das gemacht, wäre mein Geschichte heute ein ganz andere…

Brustultraschall entdeckt Brustkrebs

Ich bin Frauenärztin, „wusste“ also, dass ich eigentlich noch zu jung für Brustkrebs bin. Und ich habe zweieinhalb Jahre gestillt, womit ich extra geschützt bin. Trotzdem wollte ich bei meiner Frauenärztin einen Brustultraschall machen lassen. Sie hat mir davon abgeraten. Ein paar Monate später habe ich etwas getastet, was nicht typisch war. Ich bin meinem Bauchgefühl gefolgt und habe eine Mammographie und einen Brustultraschall organisiert. Die Mammographie war negativ. Nach dem Ultraschall hat die Ärztin eine Biopsie in beiden Brüsten empfohlen. Das Ergebnis war niederschmetternd: Links Brustkrebs, rechts eine Vorstufe. An dem Tag habe ich es geschafft, nicht zu weinen, bis die Kinder im Bett waren. Dann habe ich eine Flasche Wein aufgemacht – und in der Küche auf dem Boden sitzend nur noch geheult. „Meine Kinder sind zwei und fünf. Ich darf nicht sterben. Ich muss mindestens noch 20 Jahre leben!“ Das habe ich mir mindestens 100 Mal gesagt.

Schon am nächsten Tag war ich im Kampfmodus. Online habe ich ausgerechnet, dass mein Risiko für eine BRCA-Mutation bei 40 Prozent liegt. Für mich war damit klar, dass ich eine genetische Untersuchung brauche. Die Leiterin des Brustzentrums hat das anders gesehen: Weil niemand in der Familie Brust- oder Eierstockkrebs hatte und weil eine solche Untersuchung zu lange dauern würde. Stattdessen sollten beide Seiten möglichst schnell operiert und dann bestrahlt werden.

Erst Test, dann Therapie

Dieses Vorgehen wäre in meinem Fall aber ein schwerer Fehler gewesen. Deshalb habe ich das Brustzentrum gewechselt. Der behandelnde Arzt hat zuerst die genetische Untersuchung machen lassen. Nach zwei Wochen stand dann fest: Ich habe das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS). Zwei Sachen waren damit sofort klar: Die Brüste müssen amputiert werden. Und die Kinder müssen getestet werden. Meine Geschwister habe ich natürlich auch sofort über die LFS-Genetik informiert. Nach der OP zeigte sich, dass auch die rechte Seite befallen war. Der Tumor war sogar viel aggressiver als der in der linken Brust. Ich brauchte also eine Chemotherapie. Die ganze Zeit habe ich mich auf das Gute im Schlechten konzentriert. Beide Tumore waren mit sieben und acht Millimetern noch klein, die Lymphknoten waren nicht betroffen.

Die Kinder teilen das Schicksal

Noch im Krankenhaus habe ich erfahren, dass beide meine Söhne und mein Bruder auch Träger der Genmutation sind. Das war und ist während dieser ganzen Cancer Journey am schwierigsten zu akzeptieren. Es ist, als ob jemand einen tonnenschweren Stein auf meine Brust gelegt hätte. Aber ich habe gelernt, mit dem Stein zu atmen. Trotzdem gibt es keinen Tag, an dem ich nicht an ihn denke. Wir „Mutanten“ glauben nicht, dass die Diagnose ein Todesurteil ist. Wir wissen, dass Krebs mit uns ein leichteres Spiel hat, als mit anderen. Aber dieses Wissen hilft uns, uns effektiver gegen Krebs zu wehren und ihm die Arbeit viel schwerer zu machen. Wir müssen viel gesünder leben und eine weitaus gründlichere Früherkennung über uns ergehen lassen. Viele von uns nehmen vorsorglich Medikamente, die die Entstehung von Krebs verhindern sollen. Wir entscheiden uns, gesunde Organe entfernen zu lassen und zeigen dem Krebs so den Stinkefinger. Unsere Krankheit ist sehr selten und wurde erst vor 50 Jahren beschrieben. Die überwiegende Mehrheit der Ärzte hat noch nie davon gehört. Dabei leben rein statistisch gesehen allein in Deutschland 16.000 Menschen mit LFS. 95 Prozent von ihnen wissen es aber gar nicht. Sie können präventiv nichts dagegen tun, bekommen möglicherweise die falsche Therapie und haben damit eine viel schlechtere Chance, den Krebs zu überleben.

Mehr Öffentlichkeit und mehr Forschung

Wir müssen viel mehr über das Li-Fraumeni-Syndrom sprechen. Wir haben einen kleinen Verein und eine Facebook-Gruppe, in der wir uns gegenseitig unterstützen. Wir brauchen aber auch Zentren, in den die Patienten betreut werden. Wir brauchen Studien, die untersuchen, wie wir Krebs vorbeugen oder bestmöglich behandeln können. Forschung ist die Chance, dass unsere Kinder es schon nicht mehr so schwer wie wir haben. Deshalb engagiere ich mich bei ERN-GENTURIS, einer Europäischen Organisation für seltene erbliche Krebserkrankungen und habe als Patientenvertreterin an der neuen LFS-Leitlinie mitgearbeitet. Ich habe wirklich Glück gehabt. Als der Krebs bei mir festgestellt wurde, ist zeitgleich niemand anders in der Familie erkrankt. Bei vielen anderen Betroffenen schlägt er gleichzeitig bei mehreren zu. Dennoch muss ich als Mutter verarbeiten, dass meine Söhne das Gen von mir geerbt haben. Ich muss meine Angst um mich und die anderen Familienmitglieder verarbeiten. Aber diese Angst kann unser Leben nicht beherrschen. Wir stellen uns dem Krebs mit intelligenter Vorsorge und mit Wissen entgegen. Wir lachen ihm ins Gesicht. Auch wenn es manchmal schwer ist: Wir tun unser Bestes, unser Leben jetzt erst recht zu genießen.

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