„Sie brauchen keinen Knoten, um Brustkrebs zu haben!“

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Virginia (Ginny) Mason, Executive Director der Inflammatory Breast Cancer Research Foundation, setzt sich weltweit für Aufklärung und Forschung zum Inflammatorischen Brustkrebs ein. Mamma Mia! sprach mit der engagierten Patientenvertreterin aus Amerika über ihre Motivation, ihre Erfahrungen und Ziele.

Mamma Mia!: Frau Mason, Sie sind Mitgründerin der Inflammatory Breast Cancer Research Foundation. Wie kam es zu der Gründung?

Ginny Mason: Nach meiner Diagnose Inflammatorischer Brustkrebs (IBC) und der anschließenden Behandlung wurde mir klar, dass ich möglicherweise nicht mehr in der Lage sein würde, meinen Beruf als Krankenschwester weiter zu ausüben. Deshalb ging ich nebenberuflich wieder zur Schule, um einen Abschluss in Krankenpflege zu machen. Im Rahmen der Recherche für ein Schulprojekt traf ich Owen Johnson, den Gründer der Stiftung, 1998 in einer Online-Gruppe. Owens Frau war an Inflammatorischem Brustkrebs gestorben.
Wir sprachen über den Forschungsbedarf, der erforderlich ist, um die Situation für Menschen mit dieser Form von Brustkrebs zu verbessern. Er erwähnte, dass er mithilfe einiger Freunde eine gemeinnützige Organisation gründen wolle. Spontan bot ich meine Unterstützung an. Im Sommer 1999 trafen wir uns dann persönlich – kurz bevor mein Mann und ich eine Reise nach Alaska unternahmen, um meinen Schulabschluss und mein 5-jähriges Überleben zu feiern. Während wir in Alaska waren, wurden die Unterlagen eingereicht, um die Inflammatory Breast Cancer Research Foundation als offizielle, gemeinnützige Organisation zu gründen. Mit meiner Erfahrung in der Krankenpflege und der Psychiatrie und natürlich auch als Patientin, habe ich mich freiwillig gemeldet, um die Telefonate der Organisation abzuwickeln. Keiner von uns hatte Erfahrung mit einer gemeinnützigen Organisation und das Internet war zu dieser Zeit noch relativ jung. Wir lebten an verschiedenen Orten in den USA, hatten also kein Büro. Somit waren wir Vorreiter im Bereich der webbasierten Gruppen.

Mamma Mia!: Was sind im Bereich „Inflammatorischer Brustkrebs“ aus Ihrer Sicht die größten Herausforderungen?

Ginny Mason: Als ich 1994 diagnostiziert wurde, nahm niemand meine Symptome ernst. Sie waren subtiler als das, was Ärzte sonst kennen. Meine rechte Brust war vergrößert und ich hatte starke, stechende Schmerzen, die sich wie Elektroschocks anfühlten. Im Laufe einiger Wochen wurde dies immer schlimmer. Ich habe aber keine familiäre Veranlagung für Brustkrebs, hatte also nie über diese Möglichkeit nachgedacht. Und einen Knoten habe ich auch nicht gefühlt. Als ich dann eines Morgens aus der Dusche trat, sagte mein Mann: „Deine Brust sieht krank aus“ und fragte, warum ich noch nicht beim Arzt gewesen sei.

Ich hatte versucht, die Schmerzen zu ignorieren. Ich war 40 Jahre alt und dachte, die Ärzte würden mir sagen, dass es sich um Veränderungen durch die Wechseljahre handele und ich überreagiere. Mein Mann bestand aber darauf, dass ich unseren Hausarzt aufsuchte. Also vereinbarte ich einen Termin. Wie erwartet, wurde ich zur Mammographie geschickt. Im Alter von 40 Jahren ist eine Mammographie schwer zu befunden.

Das Brustgewebe ist normalerweise sehr dicht und sieht auf dem Film grau aus –ebenso wie Anomalien. Die Mammographie war unangenehm und die Röntgenassistentin meinte, es sei schwierig, eine gute Kompression zu erzielen, da sich die Brust sehr „voll“ anfühlte. Am Ende der Untersuchung meinte sie, ich könnte gehen, es sei alles in Ordnung.
Ich fragte, ob sie dem Radiologen von dem seltsamen Aussehen der Brust und meinen Schmerzen erzählt habe, aber sie ließ sich nicht aus der Ruhe bringen. Ich nahm meinen ganzen Mut zusammen und bat darum, mit dem Arzt sprechen zu dürfen. Der Radiologe sagte mir tatsächlich, ich würde überreagieren, nannte mich eine hypochondrische Krankenschwester, schickte mich nach Hause und meinte, ich sollte aufhören zu jammern. Leider ist dies eine typische Reaktion, die Patienten erleben, wenn der Arzt keine Erfahrung mit IBC hat. Nur bei wenigen inflammatorischen Brusttumoren treten Knoten auf. Denn IBC breitet sich in den Lymphbahnen der Haut aus, die Tumorzellen blockieren den Fluss der Lymphflüssigkeit im Gewebe und verursachen Schwellungen, Juckreiz, Schmerzen und Hautveränderungen wie Hautausschlag, Rötung oder andere Verfärbungen. Die rasche Zunahme der Brustgröße verleiht der Brust eine „Orangenhaut“, da sich die Poren und Haarfollikel in der Haut vergrößern.

Mamma Mia!: Was raten Sie Frauen mit einem inflammatorischen Brustkrebs?

Ginny Mason: Zunächst müssen sie lernen, ihr eigener Anwalt zu sein. Dies ist während des Diagnoseprozesses unerlässlich. Nach der Diagnose ist es wichtig zu klären, ob der Onkologe Erfahrung mit der Behandlung von inflammatorischem Brustkrebs hat. Wenn nicht, sollten sie möglicherweise den Arzt wechseln oder fragen, ob der Arzt jemanden konsultieren wird, der mehr Expertise hat. Es ist wichtig zu verstehen, dass dies ein sehr aggressiver und schnell wachsender Krebs ist. Die Krankheit ist bei der Diagnose immer fortgeschritten, da sie im Lymphsystem wächst. Inflammatorischer Brustkrebs ist ein Stadium IIIB oder C, wenn er auf die Brust und lokale Lymphknoten beschränkt ist. Wenn er sich auf andere Teile des Körpers ausgebreitet hat, sprechen wir von Stadium IV oder metastasiertem Brustkrebs. Etwa ein Drittel der IBC-Patienten befindet sich zum Zeitpunkt der Diagnose im Stadium IV, während ein weiteres Drittel irgendwann im weiteren Verlauf eine Metastasierung entwickelt. Obwohl die Statistiken etwas mager sind, wird eine neoadjuvante Chemotherapie, also eine Chemotherapie vor der Operation, empfohlen. Bei vollständiger Mastektomie gefolgt von Bestrahlung, dem derzeitigen Behandlungs-standard für nicht metastasierten IBC, verbessern sich die Überlebensraten jährlich. Wichtig: Jede Patientin ist einzigartig. Deshalb fordere ich die Patienten auf, sich nicht auf die Statistik zu konzentrieren, sondern den für sie besten Weg zu finden.

Mamma Mia!: Ihre Stiftung setzt sich für Forschung ein und unterstützt Forschungsprojekte. Was sind aus Ihrer Sicht die wichtigsten Fragen, mit denen sich Wissenschaftler beschäftigen sollten?

Ginny Mason: Angesichts der begrenzten Anzahl von Patienten ist es schwierig, hochwertige klinische Studien zu Diagnose und Behandlung durchzuführen. Diese sind aber wichtig, um die Versorgung zu verbessern. In den USA gibt es eine Handvoll akademischer, medizinischer Zentren mit IBC-Spezialkliniken. Dort haben viele klinische Studien ihren Ursprung. Die meisten Patienten werden jedoch in kleineren Gemeinschafts-krankenhäusern von allgemeinen Onkologen mit wenig oder gar keiner Erfahrung mit diesem Krankheitsbild behandelt. Es kann für Patienten schwierig sein, einen IBC-Spezialisten zu finden, was bedeutet, dass sie möglicherweise nicht die bestmögliche Versorgung erhalten. Wir brauchen dringend einen diagnostischen Test, der eine IBC-Diagnose stellen kann, anstatt nur auf die Meinung eines Arztes zu vertrauen, der nur die Symptome sieht. Wenn wir eine molekulare Diagnose hätten, könnten wir vielleicht auch einen Diagnosecode erstellen, damit IBC-Patienten besser in Register aufgenommen werden könnten, um einen Überblick zu haben, wie häufig IBC diagnostiziert wird.

Eine weitere Herausforderung ist die Finanzierung der Forschung. IBC ist eine weniger häufige Form von Brustkrebs, die oft übersehen wird. Diese Krebsart passt nicht in die üblichen Forschungskategorien, da ihre Biologie sehr heterogen ist: 39 Prozent sind HR+ und Her2-, 17 Prozent HR+ und Her2+ (dreifach positiv), 19 Prozent HR-, Her2+ und 25 Prozent HR-, Her2-(dreifach negativ). IBC passt also nicht in einen der typischen Forschungs-bereiche. Diese und andere Probleme wirken sich auf die Forschung von IBC aus. Es gibt viel zu tun, da IBC-Patienten einen erheblichen Anteil an den Brustkrebs-Todesfällen ausmachen.

Kontakt
Ginny Mason BSN, RN
Executive Director & IBC Thriver
Inflammatory Breast Cancer Research Foundation
www.ibcresearch.org

Mehr lesen
www.cancer.net/cancer-types/breast-cancer-inflammatory/introduction
www.cancer.gov/types/breast/ibc-fact-sheet