Die Auszeichnung für das beste Poster auf einem Krebskongress ist eine besondere Ehrung, die herausragende wissenschaftliche Arbeit und innovative Forschung würdigt. Jedes Jahr präsentieren Forscher und Kliniker auf diesen Veranstaltungen ihre neuesten Erkenntnisse und Ansätze zur Behandlung von und zum Umgang mit einer Krebserkrankung. Die Posterpräsentationen spielen dabei eine zentrale Rolle. Sie bieten eine visuelle Darstellung komplexer Themen und fördern den direkten Austausch zwischen Wissenschaftlern. Die Vergabe des Preises für das beste Poster hebt jene Arbeit hervor, die durch ihre wissenschaftliche Qualität, Originalität und potenziellen Einfluss auf die klinische Praxis besonders hervorsticht. Diese Auszeichnung symbolisiert also nicht nur die Anerkennung durch die Fachwelt, sondern unterstreicht auch die Bedeutung der präsentierten Forschung für den Fortschritt in der Onkologie und die Versorgung der Patienten.
Noch unterrepräsentiert: die Patientenstimme in der Forschung
Es kommt nicht häufig vor, dass Patientenorganisationen wissenschaftliche Erhebungen durchführen und die Ergebnisse in Form von Vorträgen oder Postern bei internationalen Kongressen präsentieren. Die dem Poster „Uncovering insensitive platitudes: a survey of people with metastatic breast cancer (mBC)“ zugrunde liegende Umfrage wurde durchgeführt, um
- Verständnis dafür zu entwickeln, mit wem und in welcher Form Menschen mit mBC am ehesten über ihre Krankheit reden.
- einen Überblick zu verschaffen über die häufigsten Plattitüden, die Menschen mit mBC hören, wer diese am ehesten verwendet und welche Auswirkungen sie auf die Patientinnen und Patienten haben.
- Wörter beziehungsweise Sätze, die als positiver und unterstützender empfunden werden, zu identifizieren und priorisieren
Wem sich Patienten anvertrauen
Ein Ergebnis der Umfrage ist, dass Gespräche über mBC am häufigsten (täglich oder mehrmals pro Woche) mit der Familie, engen Freunden und anderen Menschen mit Brustkrebs erfolgen. Dabei finden Menschen mit mBC Gespräche mit ihren Onkologen und anderen Menschen mit Brustkrebs am hilfreichsten. Am wenigsten hilfreich wurden hingegen Gespräche mit flüchtigen Bekannten und Arbeitskollegen genannt. Zufällige Bekannte, Arbeitskollegen und enge Freunde äußerten nämlich am ehesten unangemessene oder unsensible Bemerkungen, während Onkologen und andere Brustkrebspatientinnen seltener unsensibel waren. Eigenen Angaben zufolge spricht nur ein Viertel der mBC-Patienten eine unsensible Bemerkung direkt an oder weist darauf hin, dass eine Äußerung verletzend war. Die Mehrheit antwortet nicht auf einen unsensiblen Kommentar oder beendet das Gespräch. Die in der Umfrage am negativsten bewerteten Plattitüden über mBC sind diejenigen, die Betroffenen implizit eine Mitverantwortung für die Erkrankung suggerieren. Dazu gehören unter anderem Aussagen darüber, was die Person getan hat, um ihren Krebs zu verursachen, über die Lebensstiländerungen, die sie vornehmen sollten, um ihren Krebs zu heilen, sowie Verschwörungstheorien über Krebsbehandlungen.
Ergebnisse:
Was Außenstehende nicht sagen sollten
Auch Kommentare über das Aussehen wurden von Menschen mit mBC überwiegend negativ bewertet, insbesondere solche über Haarausfall, Gewichtszunahme/-verlust und den Verlust einer Brust. „Du siehst so gut aus”, war die positivste Aussage über das Aussehen, wurde aber auch nur von weniger als einem Viertel der Befragten als positiv empfunden. Die Bezeichnungen „Krieger” und „Kämpfer” sowie „Leidender“ wurden von Menschen mit mBC am wenigsten geschätzt. Weniger Einigkeit herrschte darüber, welche Bezeichnungen positiver sein könnten, wobei „stark” als eher positiv wahrgenommen wurde, wenn auch nur von etwas mehr als einem Viertel der Befragten.
Konkrete Unterstützung und Gesten der Empathie sind willkommen
Zu den Äußerungen, die am positivsten wahrgenommen wurden, gehörten Angebote praktischer Hilfe und Fragen zum Wohlbefinden oder ob die Person reden wollte. Menschen mit einer fortgeschrittenen Brustkrebserkrankung wünschen sich, dass andere – die Familie, enge Freundinnen und Freunde, medizinische Fachkräfte, Kolleginnen und Kollegen sowie selbst flüchtige Bekannte – ihre Perspektive als ein Mensch, der mit der Erkrankung lebt, verstehen. Dazu gehört, einfühlsam und besonnen kommunizieren, Worte und Sätze verwenden, die sie hören möchten, und diejenigen vermeiden, die sie nicht hören wollen.
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| DO’s | DONT’s |
|---|---|
| Bieten Sie echte und konkrete Unterstützung an, die das Leben der Person erleichtert und auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. | Geben Sie der Person nicht die Schuld für ihre Krebserkrankung, zum Beispiel durch ihre Lebensweise. |
| Versuchen Sie zu verstehen, was die Person durchmacht, zeigen Sie Ihre Fürsorge, indem Sie einfühlsame, rücksichtsvolle und liebevolle Worte wählen und Taten folgen lassen. | Geben Sie der Person nicht die Schuld für ihre Krebserkrankung, zum Beispiel durch ihre Lebensweise. |
| Vermitteln Sie positive Gedanken und ermutigende Worte, während Sie übertriebene und erzwungene optimistische Äußerungen vermeiden. | Vermeiden Sie allgemeine Parolen wie „durchhalten” oder „überwinden”. |
| Bleiben Sie authentisch, offen und ehrlich und lassen Sie Raum für schwierige Gespräche, beispielsweise über den Tod. | Geben Sie nicht ungefragt Ratschläge zu Behandlungsoptionen oder alternativen Ansätzen zur Behandlung von Krebs. |
| Helfen Sie der Person, ein möglichst normales Leben zu führen, und bieten Sie an, „normale” Dinge gemeinsam zu unternehmen und dabei flexibel zu bleiben. | Behaupten Sie nicht, zu wissen, was die andere Person gerade durchmacht, es sei denn, Sie haben persönliche Erfahrungen mit mBC. |
| Sprechen Sie offen an, wenn Sie nicht wissen, was Sie sagen sollen. | Verwenden Sie keine krebsbezogenen Begriffe, um die Person zu beschreiben. |
| Füllen Sie die Stille nicht mit einer Plattitüde, wenn Sie nicht wissen, was Sie sagen sollen. |
Über die Umfrage
Die Umfrage geht auf die Initiative von Joanne Taylor, Gründerin der Organisationen „ABC Diagnosis – After Breast Cancer“ und METUPUK, Manchester, UK sowie Eva Schumacher-Wulf, Gründerin und Chefredakteurin der Krebsmagazine Mamma Mia! zurück. Sie erarbeiteten den Fragebogen, der auf Deutsch und Englisch zur Verfügung stand, und teilten ihn über Social Media in ihren Netzwerken. Unterstützung erhielten sie dabei von Lena Geltenbort-Rost (Product Communications & Patient Advocacy, Seagen International GmbH (jetzt Teil von Pfizer) und Kathy Redmond (Redmond Consulting). Von allen Rückmeldungen konnten 249 Fragebögen ausgewertet werden, davon waren 167 auf English und 82 auf Deutsch.
Ausführliche Informationen rund um diese Umfrage finden Sie auch in Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin, Ausgabe 02/2024 – 04/2024. Die Ausgaben können Sie bequem in unserem Shop als Print- oder Digital-Version bestellen!
