In Deutschland gibt es spezialisierte Anlaufstellen und Zentren für Menschen mit einem genetischen Risiko für Brust- oder Eierstockkrebs. Lesen Sie, wo Sie Informationen und Unterstützung finden. Außerdem: Adressen für Männer mit Brustkrebs sowie Kontaktstellen für familiären Brust- und Eierstockkrebs in Österreich und der Schweiz.
Frauen mit einem BRCA-assoziierten Brustkrebs brauchen meist eine intensive Beratung und Betreuung, die auf die besonderen Bedürfnisse und Anforderungen bei einem erblichen Brust- oder Eierstockkrebs zugeschnitten sind. Die Beratungsangebote richten sich zum einen an gesunde Ratsuchende, die wissen möchten, ob sie aus einer Hochrisikofamilie kommen und eine Mutation des BRCA1– oder BRCA2-Gens (oder einem anderen Risikogen) in sich tragen. Ein Gentest kann hier Licht ins Dunkel bringen. Für BRCA-Träger:innen, die noch nicht an Brust- oder Eierstockkrebs erkrankt sind, gibt es intensivierte Früherkennungsmaßnahmen und präventive Behandlungen.
Auch Frauen, die schon an einem erblichen Brust- oder Eierstockkrebs erkrankt sind, können sich einer intensiven und engmaschigen Nachsorge unterziehen. Präventive und risikoreduzierende Behandlungen sind für bereits erkrankte Frauen ebenfalls eine wichtige Möglichkeit.
In Deutschland gibt es verschiedene Anlaufstellen für Frauen mit einer BRCA-Mutation. Auch weibliche Personen mit einer Veränderung in einem anderen Risikogen für Brust- oder Eierstockkrebs können sich dort beraten und betreuen lassen. Hier finden Sie eine Übersicht über die wichtigsten Adressen, bei denen Sie Tipps, Hilfe und Unterstützung bekommen können.
BRCA-Netzwerk e. V.– Selbsthilfe
Das BRCA-Netzwerk ist eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation, die Betroffenen aus Familien mit erblichen Krebserkrankungen wie Brust- oder Eierstockkrebs Hilfe, Unterstützung und Austausch bietet.
Neben den gut untersuchten BRCA-Genen gibt es aber noch einige andere genetische Veränderungen, die mit einem erhöhten Risiko für Krebserkrankungen verbunden sein können. Beispiele hierfür sind: Darmkrebs, Prostatakrebs oder Bauchspeicheldrüsenkrebs. Weil die Sorgen und Nöte in den betroffenen Familien oft sehr ähnlich sind, möchte das BRCA-Netzwerk die Abkürzung „BRCA“ nicht nur für die bekannten „Brustkrebsgene“ verstanden wissen, sondern als Synonym für: Betroffene Reden – Chancen Aktiv nutzen!
Das BRCA-Netzwerk richtet sich an gesunde und bereits erkrankte Frauen und Männer aus Familien, bei denen Genveränderungen als Ursache einer Krebserkrankung vermutet oder bestätigt wurden. Im Blick hat die Organisation auch die besonderen Bedürfnisse junger Menschen, die aus solchen Risikofamilien kommen.
In Deutschland sind das nicht wenige Menschen: Ungefähr 30 Prozent aller Frauen mit Brustkrebs bringen eine familiäre Belastung mit. Bei ihnen gibt es weitere Brust- oder Eierstockkrebsfälle in der Familie. Eine BRCA-Mutation lässt sich bei bis zu 10 Prozent aller Frauen mit Brustkrebs und bei bis zu 20 Prozent der Frauen mit Eierstockkrebs nachweisen. Ein erhöhtes Risiko für beide Krebsarten kann über ein verändertes (mutiertes) BRCA1– oder BRCA2-Gen vererbt werden. Brustkrebs tritt dann oft schon in jungen Jahren auf, meist vor dem 50. Lebensjahr.
Betroffene haben oft spezielle Fragen, zum Beispiel:
- Ist ein Gentest auf ein verändertes BRCA1– und BRCA2-Gen (oder ein anderes Risikogen) für mich sinnvoll und erfülle ich die Voraussetzungen für den Test?
- Ich möchte einen Gentest machen und wissen, ob ich BCRA-Träger:in bin, aber meine Angehörigen sind dagegen – was tun?
- Was bedeutet ein positives Testergebnis für mich selbst, aber auch für meine Angehörigen?
- Welche Früherkennungsmaßnahmen und prophylaktischen Behandlungsmöglichkeiten habe ich, wenn ich ein verändertes bzw. mehrere veränderte BRCA-Gen/e trage? Welche gibt es, wenn ich gesund oder schon erkrankt bin?
- Kann ich noch Kinder bekommen und was kann ein positives Testergebnis für meine Partnerschaft bedeuten?
- Kann ich meinen Beruf weiterhin ausüben?
Diese und andere Fragen können Betroffene mit Experten und Expertinnen des BRCA-Netzwerks besprechen. Oft lassen sich gemeinsam Lösungen und Antworten finden.
Kooperation mit anderen Organisationen
Das BRCA-Netzwerk versteht sich als Interessenvertretung für gesunde und erkrankte Mitglieder von Familien mit einer genetischen Veranlagung für eine Krebserkrankung. Um sich effektiv und unabhängig für die Belange von Ratsuchenden und Angehörigen in gesundheits- und sozialpolitischen Gremien einsetzen zu können, ist das BRCA-Netzwerk Mitglied im Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. Zu diesem haben sich zehn Krebs-Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen.
Auch setzt sich das BRCA-Netzwerk für eine universitäre Forschung ein, die transparent und von wirtschaftlichen Interessen unabhängig ist. Das Netzwerk kooperiert daher mit dem Deutschen Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs sowie dessen Kooperationspartnern.
Wie hilft das BCRA-Netzwerk?
- Persönliche und kostenfreie Beratung für gesunde und erkrankte Ratsuchende – per Telefon, Fax oder E-Mail. Ein wissenschaftlicher Beirat unterstützt diese Arbeit fachlich.
- Organisation von Gesprächskreisen in ganz Deutschland: Dort können Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen. Es gibt eine Liste mit einem Gesprächskreis in Ihrer Nähe.
- Auch Online: Virtuelle Gesprächskreise zu verschiedenen Themenschwerpunkten sind auch über das Internet möglich – so gelingt der Austausch ohne großen Zeitaufwand oder eine persönliche Anreise.
- Internet: Webseite mit umfangreichen, für Laien verständlichen Informationen zu genetischem Risiko und familiären Krebserkrankungen unter brca-netzwerk.de.
- Kostenloser Newsletter – um über alle Neuerungen auf dem Laufenden zu bleiben, etwa aus der Forschung.
- BRCA-Netzwerk e. V.
Geschäftsstelle
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn - Tel: 0228 – 33889-100
- Fax: 0228 – 33889-110
- E-Mail: info@brca-netzwerk.de oder Kontaktformular nutzen unter https://www.brca-netzwerk.de/kontakt
- BRCA-Netzwerk e. V.
Soziale Medien: Das BRCA-Netzwerk ist zum Beispiel auf Facebook, Instagram und Twitter vertreten.
Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs
Das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs ist ein deutschlandweiter Verbund von universitären Zentren. Ziel ist, Ratsuchende und Krebskranke mit einer familiären Belastung für Brustkrebs und Eierstockkrebs in ganz Deutschland bestmöglich zu betreuen.
Spezialisierte Zentren bieten ein umfassendes Versorgungskonzept für Menschen mit einer familiären Vorbelastung für Brust- und Eierstockkrebs, das auch in den Krankenkassenverträgen abgebildet ist. Das bedeutet: Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten für die besondere Beratung, Betreuung und Behandlung.
Das Konzept beinhaltet unter anderem:
- Ausführliche Beratung von Risikofamilien – dies sind Familien, in denen Fälle von Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs aufgetreten sind.
- Persönliche Risikoabschätzung
- Genanalyse aller derzeit bekannten Risikogene, etwa BRCA1 und BRCA2
- Durchführung präventiver und therapeutischer Maßnahmen: Dazu gehören ein intensiviertes Früherkennungs- beziehungsweise Nachsorgeprogramm sowie prophylaktische, risikoreduzierende Operationen (für Gesunde und bereits Erkrankte).
Im Konsortium arbeiten Ärztinnen und Ärzte sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler eng zusammen, um Forschungsergebnisse möglichst zeitnah in die klinische Praxis zu übertragen. Sie kooperieren außerdem auf nationaler und internationaler Ebene miteinander. Begleitende Forschungsprojekte erhalten eine Förderung, etwa durch die Deutsche Krebshilfe, das Bundesministerium für Gesundheit, das Bundesministerium für Bildung und Forschung und den Innovationsfonds.
- In Deutschland gibt es derzeit 24 spezialisierte Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs.
- Die gesamte Liste mit einem Zentrum in Ihrer Nähe sowie sämtlichen Kontaktdaten und Ansprechpartner:innen finden Sie unter: https://www.konsortium-familiaerer-brustkrebs.de/das-konsortium/zentren-des-konsortiums/.
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e. V.
Zwar ist Brustkrebs die häufigste Krebsart bei Frauen, aber auch Männer können daran erkranken – wenn auch nur selten. Manchmal steht der männliche Brustkrebs in Verbindung mit einer BRCA-Mutation. Hilfestellung für betroffene Männer bietet das Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V..
Die Organisation möchte betroffenen Männern und ihren Angehörigen eine Anlaufstelle bieten und zugleich die Interessenvertretung vorantreiben. Denn Männer mit Brustkrebs haben oft große Schwierigkeiten, die richtigen Ärzte und Ärztinnen zu finden und die passenden Behandlungen zu erhalten.
Das Netzwerk bietet auf seiner Webseite zudem umfangreiche, laienverständliche Informationen zum Thema Brustkrebs beim Mann – von den Risikofaktoren, Symptomen und Diagnosemethoden bis hin zu den Behandlungen. Außerdem fördert die Organisation den Austausch von Mann zu Mann, etwa durch den Kontakt zu anderen Betroffenen, bundesweite Patiententreffen oder Erfahrungsberichte von anderen.
Das Netzwerk Männer mit Brustkrebs e. V. ist Mitglied der Frauenselbsthilfe Krebs e. V. Es steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe und wird durch sie gefördert.
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e. V.
Höhenstr. 4
75196 Remchingen
E-Mail: kontakt@brustkrebs-beim-mann.de
Internet: www.brustkrebs-beim-mann.de
Genetische Beratungsstellen in Österreich
In Österreich gibt es in allen Bundesländern insgesamt mehr als 100 Beratungsstellen für familiären Brust- und Eierstockkrebs. In allen Beratungsstellen werden Familien nach den gleichen Richtlinien beraten.
Informationen und Kontaktdaten der einzelnen Beratungsstellen in Österreich erhalten Sie über das Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs in Internet unter www.brustgenberatung.at.
- Ein Liste mit allen Beratungsstellen finden Sie unter https://www.brustgenberatung.at/beratungsstellen/beratungsstellen/
- Universitätsklinik für Frauenheilkunde
Allgemeines Krankenhaus der Stadt Wien – Medizinischer Universitätscampus
A-1090 Wien, Währinger Gürtel 18-20
Tel.: +43 (0)1 40 400-78290
E-Mail: info@brustgenberatung.at
Schweizerische Arbeitsgemeinschaft für Klinische Krebsforschung (SAKK) Effingerstrasse 33 Tel. 031 389 91 91 E-Mail: info@sakk.ch Internet: www.sakk.ch und www.sakk.ch/de/fuer-patienten/genetische-beratung
Schweizerische Gesellschaft für Medizinische Genetik SGMG c/o Medworld AG Sennweidstrasse 46 CH-6312 Steinhausen Tel. +41 41 748 07 25 E-Mail: info@sgmg.ch Internet: www.sgmg.ch
Interdisziplinäre S3-Leitlinie für die Früherkennung, Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms, Juni 2021, https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/fileadmin/user_upload/Downloads/Leitlinien/Mammakarzinom_4_0/Version_4.4/LL_Mammakarzinom_Langversion_4.4.pdf (Abruf: 9.11.2023)
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), https://www.krebsinformationsdienst.de/service/iblatt/iblatt-familiaerer-brust-u-eierstockkrebs.pdf (Abruf: 9.11.2023)
BRCA-Netzwerk e.V., https://www.brca-netzwerk.de/familiaere-krebserkrankungen/brustkrebs (Abruf: 9.11.2023)
DE-64935/2023
Im Auftrag von AstraZeneca und MSD Sharp & Dohme
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