Meine Geschichte mit dem inflammatorischen Brustkrebs

Ich rief bei meiner Gynäkologin an und konnte noch am selben Tag zu ihr kommen. Sie schallte die Brust und diagnostizierte eine Mastitis, riet mir zu Brustwickeln und verordnete mir ein Antibiotikum. Da ich weder schwanger war, noch stillte, sagte sie mir, dass ich nach der Antibiose (bzw. der Entzündung) zur Mammographie müsste, um eine ernsthafte Erkrankung auszuschließen.

Die Mammographie wurde vorsorglich für den 15. Mai vereinbart. Ich bin von Haus aus sehr an Medizin interessiert und so begann ich schon mit den ersten Anzeichen im Internet zu recherchieren. Die Ergebnisse waren sehr (!) spärlich und wenig erfreulich und ich war mir schon vor der „offiziellen“ Diagnosestellung sicher, dass ich den „Jackpot“ geknackt hatte und meine Tage gezählt wären. (Ich muss dazu anmerken, dass meine Tante im Alter von 48 Jahren an Brustkrebs gestorben war).

Zum Glück wurden mein Bruder und ich auf den englischsprachigen Seiten fündig, u.a. www.ibcresearch.org und mir wurde klar, dass ich länger als zwei bis drei Jahre überleben kann.

Nach dreiwöchiger Antibiose trat (wie erwartet) keine Besserung der Beschwerden ein. Meine Gynäkologin, die ich einmal pro Woche aufsuchte, schallte erneut, konnte aber nichts auffälliges sehen. Ich sagte ihr, wie schon zu Beginn, dass ich wegen der Erkrankung meiner Tante ein ungutes Gefühl hätte und nicht bis Mitte Mai auf die Mammographie warten möchte. Daraufhin rief sie in der Brustsprechstunde des Krankenhauses und beim Radiologen an und ich bekam noch am selben Tag (24.04.) bei beiden einen Termin. Zuerst ging ich zur Mammographie und dort wurde der erste Verdacht geäußert: auffälliger Befund, Mikrokalk an mehreren Stellen.
In der Brustsprechstunde bestätigte mir der Chefarzt nochmal, dass der Befund auffällig sei und er für mich einen Termin zur Vakuum-Stanzbiopsie machen würde und, dass er für einige Tage gern das Antibiotikum umstellen würde.

Am 02.05. hatte ich dann die Biopsie und nach quälend langen Tagen am 09.05. die Diagnose. Die Therapie sah folgendermaßen aus: Chemotherapie, Mastektomie und Bestrahlung. Einen ersten Termin beim Onkologen hatte man auch schon für mich vereinbart.

Um alle Möglichkeiten auszuschöpfen, fuhr ich für eine zweite Meinung in einer interdisziplinäres Brustzentrum. Auch dort wäre man genauso vorgegangen wie in der anderen Klinik und so entschied ich mich für die Behandlung vor Ort.

Der Onkologe vereinbarte einen Termin für ein Szintigramm, drei Tage später. Dieses war ohne Befund, ein kleiner Lichtblick. Am 18.05. bekam ich meinen Port und am 24.05. meine erste Chemotherapie. Ich hatte acht Zyklen Chemotherapie und am 21.11. die Mastektomie meiner rechten Brust, sowie die Entfernung von 14 Lymphknoten (12 von ihnen waren auch befallen).
Am 07.12. begann die Therapie mit Tamoxifen und ab dem 02.02.19 hatte ich 32 Bestrahlungen (die letzten vier als Boost). Damit hätte meine Geschichte zu Ende sein können. Hätte…

Im Mai 2019 ertastete ich im rechten Oberbauch 3 kleine „Knubbel“ und sagte dies im Verlauf der Monate Juni/ Juli mehreren Ärzten. Ich wurde jedes Mal mit den Worten beruhigt: “Das sind nur Lipome, also kein Grund zur Sorge“
Kein Grund zur Sorge… Meine Alarmglocken wollten dennoch nicht aufhören, zu schrillen.
Am 26.08. hatte ich wieder Kontrolle bei meiner Gynäkologin und ich erzählte ihr von meinen „Lipomen“ und das ich so ein ungutes Gefühl hätte, zumal die Zahl der „Knubbel“ stetig anstieg. Zum Glück (!) bot sie an, sofort eine Biopsie zu machen und drei Tage später hatte sich mein Verdacht bestätigt: Metastasen!

Mein Onkologe änderte die Therapie von Tamoxifen auf Letrozol und versuchte zeitnah einen Termin in der Dermatologie der Uniklinik zu bekommen, zwecks Elektrochemotherapie.
Dies gestaltete sich als äußerst schwierig, denn man bot Termine ab November oder Dezember an.
Da die Zahl der „Knubbel“ aber mittlerweile auf 18 angestiegen war, wollten wir nicht so lange darauf warten.
Erst als der Chefarzt des Krankenhauses sich einschaltete und es auch nochmal dringend machte (und ich mir schon Alternativen rausgesucht hatte) hatte man doch noch ein Einsehen und so bekam ich am 04.10. die Elektrochemotherapie.

Seitdem kämpfe ich mit den Nebenwirkungen (?) der Elektro-chemotherapie. Im Bereich der bestrahlten Haut haben sich große Wunden/ offene Stellen gebildet, anfangs bis zu einem Zentimeter tief. Auch hierbei erweist sich die Dermatologie als wenig kooperativ, die Nachsorge wird von den niedergelassenen Ärzten (Hausarzt, Onkologe) erwartet, aber die kennen sich mit dieser Art Wunden gar nicht aus…

Zum Glück kümmern sich nun Mitarbeiter (Ärzte, Krankenschwester) des Strahlenzentrums, die ich im Januar diesen Jahres aus lauter Verzweiflung angerufen hatte, um meine Wunden. Sie werden dort einmal pro Woche versorgt und der Wundverlauf kontrolliert, da ich den Verbandwechsel zwei- bis dreimal die Woche selbst vornehme.

Fazit:
Ich hatte im Nachhinein betrachtet wahrscheinlich noch großes Glück und der Krebs ist relativ schnell diagnostiziert worden. Aber ich als Betroffene musste immer wieder auf etwas hinweisen und bestimmte Untersuchungen einfordern und manches Mal verstrich, wie ich finde, unnötig viel Zeit. Eine Untersuchung durch die Humangenetik hat bei mir eine BRCA 2 Mutation festgestellt. Ob diese aber ursächlich für meine Erkrankung ist, weiß ich noch nicht, da die Untersuchung hierzu noch läuft (seit Juni 2019…).

Was mir nicht aus dem Kopf geht ist, dass ich schon Ende Februar 2018 eine Veränderung meiner Brustwarze beobachtet hatte. Sie hatte gar keine Pigmentierung mehr, aber meine Gynäkologin war der Meinung, das wäre eine Reizung, eventuell durch die Naht vom BH. Nur hatte ich gar keinen BH mit Verlauf der Naht über die Brustwarze. Im Internet habe ich zu diesem Symptom bisher nichts gefunden. Trotzdem frage ich mich, ob das nicht schon das erste Anzeichen war…
Ich hätte mir gewünscht, einfacher an Informationen zu kommen, gerade über diesen seltenen Brustkrebs. Auch würde ich mir wünschen, das es regelmäßige Screenings gibt, aber das ist laut meines Onkologen bei Brustkrebspatientinnen nicht vorgesehen.

Ich hoffe, durch meine Erfahrung kann anderen Frauen ein Stück weit geholfen werden, diese Erkrankung besser zu verstehen/ früher zu erkennen.