Frauen mit einer BRCA-Mutation stehen vor der Frage, ob sie sich intensivierten Früherkennungsmaßnahmen oder eventuell sogar vorbeugenden Operationen unterziehen sollen. Entscheidungshilfen können bei der Beantwortung dieser Frage helfen. Dies zeigen auch Studien.
Frauen mit einem veränderten BRCA1– oder BRCA2-Gen besitzen ein erhöhtes Risiko, im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs zu erkranken. Es gibt jedoch einige präventive Strategien für Frauen mit einer solchen Mutation. Diese umfassen eine intensivierte Früherkennung, um bösartige Tumoren möglichst frühzeitig zu finden, rechtzeitig zu behandeln und bestenfalls heilen zu können. Das Risiko zu erkranken, lässt sich hierdurch jedoch nicht verringern. Um das Erkrankungsrisiko zu senken, kann die vorsorgliche (prophylaktische) Entfernung der Brüste und Eierstöcke zum Einsatz kommen.
Doch für welche Maßnahmen – regelmäßige Untersuchungen oder vorbeugende Operationen – soll sich eine betroffene Frau entscheiden? Alle Möglichkeiten besitzen Vor- und Nachteile, weshalb widerstreitende Überlegungen und gedankliche Konflikte fast unausweichlich sind. Vielen Frauen fällt es nicht leicht, einen Entschluss zu fassen, der in der Zukunft für sie persönlich tragfähig ist. Denn es spielen verschiedene Faktoren mit, etwa wie hoch das individuelle Erkrankungsrisiko ist. Aber auch persönliche Vorstellungen, Werte und Überzeugungen, die Menschen in ihrem Leben begleiten, können an der Entscheidung mitbeteiligt sein.
Was bieten Entscheidungshilfen?
Für Frauen mit einer BRCA-Mutation wurden evidenzbasierte Entscheidungshilfen entwickelt. Das Wort „evidenzbasiert“ bedeutet, dass die Hilfen auf wissenschaftlichen Erkenntnissen fußen, die in Studien zusammengetragen und bewertet wurden. Sie sollen Frauen in dem Prozess unterstützen, eine informierte, fundierte und selbstbestimmte Entscheidung zu treffen. Entwickelt wurden sie vom Deutschen Konsortium für Familiären Brust- und Eierstockkrebs und vom Deutschen Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V.
Entscheidungshilfen bieten zum Beispiel:
- Umfassende und laienverständliche medizinische Informationen: Die Informationsmaterialien sind sachlich und objektiv gehalten. Ziel ist es, Frauen nicht zu beeinflussen oder in eine bestimmte Richtung zu lenken.
- Verschiedene Arbeitsblätter: Anhand dieser sollen Frauen mit einer BRCA-Mutation versuchen, ihren persönlichen Standpunkt zur weiteren Vorgehensweise zu finden. Sie sollen zum Beispiel überlegen, welche Aspekte ihnen bezüglich ihres Krebsrisikos besonders wichtig sind.
- Adressen, Kontaktdaten und Ansprechpartner, an die sich Frauen zusätzlich wenden können.
- Tipps zur Lebensführung: Was können Frauen für sich selbst tun? Die Entscheidungshilfe ordnet die aktuellen Erkenntnisse wissenschaftlich ein. Sie erklärt, ob und inwieweit sich das Krebsrisiko beeinflussen lässt, etwa durch eine gesunde Ernährung, ein normales Körpergewicht oder das Nichtrauchen.
- Die Entscheidungshilfe „BRCA1/2-Mutation und das Risiko für familiären Brust- und Eierstockkrebs – wie geht es weiter nach dem Genbefund?“ können Sie hier als PDF herunterladen.
Eine Ergänzung zu dieser Entscheidungshilfe ist der sogenannte „BRCA-Cube“. Dies ist ein interaktiver Würfel, den Sie online anwenden können. Das Tool gibt die Inhalte der Entscheidungshilfe in komprimierter Form wieder. Beim „BRCA-Cube“ geht es zum Beispiel um die Frage, ob eine vorsorgliche Brust-Operation infrage kommt – oder eben nicht. Der Würfel ermöglicht es Nutzer:innen, die verschiedenen Aspekte der Entscheidung einzeln zu bewerten – wie bei einem Wahl-O-Mat. Daraus ermittelt das Online-Tool dann ein Gesamtergebnis.
Studie untersucht Wirksamkeit von Entscheidungshilfen
Eine randomisierte kontrollierte Studie untersuchte, wie wirksam diese Entscheidungshilfen tatsächlich sind und wie gut sie bei einer BRCA-Mutation unterstützen können. Die Studie wurde am Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs am Universitätsklinikum Köln durchgeführt.
An der Studie nahmen 450 Frauen zwischen 18 und 70 Jahren teil, bei denen anhand eines BRCA-Tests eine Mutation im BRCA1– oder BRCA2-Gen nachgewiesen worden war. Teilnehmen konnten gesunde Frauen sowie Frauen mit einer einseitigen Brustkrebserkrankung. Ausschlusskriterien waren ein fortgeschrittener Brustkrebs (z. B. Rezidiv, Fernmetastasen) und das Vorhandensein anderer Krebsarten.
In einem vorherigen Informationsgespräch zum Vorgehen nach dem positiven BRCA-Testergebnis hatten die Studienteilnehmerinnen angedeutet, dass sie:
- überhaupt noch keinen Entschluss hinsichtlich einer risikoreduzierenden Operation gefasst hätten.
- sich noch nicht endgültig für mindestens eine risikoreduzierende Operation (Abnahme der Brüste, Entfernung der Eierstöcke) entschieden hätten (diese Eingriffe können tiefgreifende Folgen für das Körperbild und die Lebensqualität haben, da sie unumkehrbar sind).
- zwar erste Entscheidungen getroffen hätten, sie diese jedoch im Rahmen der evidenzbasierten Entscheidungsfindung überprüfen möchten.
Zu Beginn der Studie erhoben die Forschenden verschiedene Daten und schätzten die persönliche Situation aller Frauen ein (Zeitpunkt t0). Sie erstellten also eine Art „Basisüberblick“. Nach dem Zufallsprinzip (randomisiert) wurden die Probandinnen dann auf zwei Gruppen aufgeteilt. Die Interventionsgruppe (230 Frauen) erhielt Entscheidungshilfen zur Unterstützung, die Kontrollgruppe (220 Frauen) dagegen nicht. Nach drei Monaten (Zeitpunkt t1) und sechs Monaten (Zeitpunkt t2) sollten die Frauen über einen Fragebogen Auskunft geben. Die Forschenden wollten mehr über den Entscheidungsprozess und einen möglichen Entscheidungskonflikt wissen.
Dafür analysierten sie:
- den Status der Entscheidungsfindung,
- ob Frauen ihre Entscheidung bereuten,
- das Wissen um präventive Optionen und die Risiken,
- selbst berichtete psychische Symptome,
- die Akzeptanz der Entscheidungshilfen,
- wie nützlich die Entscheidungshilfen empfunden wurden.
Frauen mit BRCA-Mutation profitieren von Entscheidungshilfen
Von den 450 Frauen schlossen 417 die Basiserhebung (t0) ab. Nach drei Monaten waren 398 Frauen und nach sechs Monaten 386 Frauen noch dabei. Der Vergleich der Interventions- und Kontrollgruppe – also mit und ohne Entscheidungshilfen – ergab folgendes Bild:
- Frauen, die sich auf Entscheidungshilfen stützen konnten, hatten weniger Entscheidungskonflikte. Dies galt sowohl nach drei als auch nach sechs Monaten.
- Zudem verfügten sie über mehr Wissen und Kenntnisse zu den verschiedenen Optionen.
- Sie zeigten außerdem eine hohe Akzeptanz und empfanden die Hilfe als nützlich, um eine persönliche Entscheidung zu treffen.
„Entscheidungshilfen können jene Schlüsselparameter verbessern, die für eine Entscheidungsfindung bei Frauen mit einer BRCA-Mutation wichtig sind. Die Werkzeuge können eine nützliche Ergänzung zur Beratung und Behandlung bei diesen Frauen sein“, schreiben die Studienautorinnen und -autoren.
- Deutsches Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs: Online-Entscheidungshilfe für Frauen mit erblicher BRCA Mutation, abgerufen am 15.04.24
- Uniklinik Köln in Zusammenarbeit mit dem Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs des Universitätsklinikums Köln und dem Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen. BRCA1/2-Mutation und das Risiko für familiären Brust- und Eierstockkrebs – Wie geht es weiter nach dem Genbefund? Eine Entscheidungshilfe, abgerufen am 15.04.24
- Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz e.V. BRCA-Cube Brust, abgerufen am 15.04.24
- Kautz-Freimuth, S. et al. Effectiveness of evidence-based decision aids for women with pathogenic BRCA1 or BRCA2 variants in the german health care context: results from a randomized controlled trial. BMC Med Inform Decis Mak 23, 223 (2023).
DE-69651/2024
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