Selbsthilfe bei Gebärmutterkrebs: Helfen und helfen lassen

Redaktion Mamma Mia!

Veröffentlicht: 20.06.2023

Eine Selbsthilfegruppe kann für Frauen mit Gebärmutterkrebs eine gute Unterstützung sein. Sie können Mut schöpfen, Zuversicht und Vertrauen gewinnen und schwierige Situationen besser meistern lernen. Lesen Sie, was Selbsthilfe ist und wie Sie bei einem Endometriumkarzinom davon profitieren können.

Eine Selbsthilfegruppe ist eine Anlaufstelle für Menschen, die unter der gleichen Krankheit leiden – in diesem Fall also unter Gebärmutterkrebs. Das Endometriumkarzinom fällt in die Kategorie der „gynäkologischen Tumore“, weshalb Selbsthilfegruppen meist noch mehr Krankheitsbilder mit einschließen, zum Beispiel Gebärmutterhalskrebs oder Eierstockkrebs. Auch wenn Krebs nicht gleich Krebs ist: Viele Betroffene treiben die gleichen Nöte, Sorgen und Ängste um.

Selbsthilfe bei Gebärmutterkrebs: Leid teilen = Leid halbieren

Mit der Diagnose Gebärmutterkrebs sind Sie nicht allein, denn es erkranken jährlich rund 11.000 Frauen neu daran. In einer Selbsthilfegruppe treffen Sie auf Frauen mit der gleichen Erkrankung, denen es vielleicht ähnlich ergeht oder ergangen ist wie Ihnen. Sie können über ihre Probleme reden, sich gegenseitig helfen, einander Mut machen, den Rücken stärken und voneinander lernen. Oft gilt das alte Sprichwort: Geteiltes Leid ist halbes Leid. Aber: Spaß und Freude zu haben, ist ebenfalls erlaubt, wenn Sie zum Beispiel in der Freizeit etwas gemeinsam unternehmen möchten.

Heute betrachten auch viele Ärzte die Selbsthilfe als wichtigen Partner für Patienten, um eine Krebserkrankung gut zu managen. Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Säule, weil sie viele Informationen bieten, etwa zu den Krebsbehandlungen, zum Umgang mit der Krebserkrankung oder dem Leben mit Gebärmutterkrebs. So spielen zum Beispiel Themen wie die Sexualität oder die Angst vor einem Rezidiv für viele Frauen eine Rolle. Allerdings gilt auch: Die Selbsthilfegruppe ist kein Ersatz für einen Arzt oder eine Ärztin, sondern nur eine Unterstützung.

Selbsthilfe: Freiwillig, kostenlos, jederzeit

Eine Selbsthilfegruppe arbeitet nach bestimmten Prinzipien, zum Beispiel:

Der Besuch einer Selbsthilfegruppe basiert immer auf Freiwilligkeit. Es gibt keinen Zwang mitzumachen.
Sie können eine Selbsthilfegruppe zu Gebärmutterkrebs ohne Voranmeldung, Terminvereinbarung oder Ausfüllen von Anträgen besuchen. Und Sie können auch jederzeit wieder gehen, wenn Ihnen die Gruppe nicht zusagt. Sie müssen sich auch nicht erklären oder dafür entschuldigen.
Die Selbsthilfe ist kostenlos. Sie müssen keine Mitgliedsbeiträge oder andere Gebühren entrichten, aber natürlich können Sie zum Beispiel Geld zur Unterstützung spenden.
Neulinge sind bei Selbsthilfegruppen jederzeit willkommen. So erhalten Sie schnelle Hilfe zu dem Zeitpunkt, an dem Sie Unterstützung brauchen.
Auch für Ihre Angehörigen, die eine Krebserkrankung ebenfalls oft belastet, ist die Selbsthilfegruppe offen und kann eine gute Anlaufstelle sein.
Das, was Sie in der Selbsthilfegruppe von anderen Menschen erfahren, ist vertraulich und muss bei Ihnen bleiben. Sie dürfen keine persönlichen Information oder Geheimisse, die Ihnen anvertraut wurden, weiter erzählen. Auch Namen dürfen Sie bei Gesprächen außerhalb der Selbsthilfegruppe nicht nennen, damit Unbeteiligte keine Rückschlüsse auf Krankheiten bei anderen ziehen können. Es gilt also eine Art „Schweigepflicht“ nach außen. Und: Jeder entscheidet selbst, was er über sich selbst preisgeben möchte.

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Selbsthilfe für Endometriumkarzinom: Was erwartet mich?

Selbsthilfegruppen können sehr verschieden sein und unterschiedlichste Angebote für Betroffene und Gleichgesinnte zur Verfügung stellen. Wie eine Selbsthilfegruppe genau arbeitet, legt sie selbst fest. Meist gibt es regelmäßige Treffen, bei denen Sie sich austauschen und darüber reden können, wie es Ihnen aktuell geht. Solche Treffen können einmal pro Woche, aber auch einmal pro Monat oder seltener stattfinden. Jede Selbsthilfegruppe entscheidet in Eigenregie über den zeitlichen Rhythmus der Zusammenkünfte.

Die meisten Selbsthilfegruppen legen immer wieder neue Themen fest, die bei den Treffen im Fokus stehen sollen. Bei Gebärmutterkrebs können das zum Beispiel neue Therapien, der Beruf, sportliche Aktivitäten, eine gesunde Ernährung oder Entspannungsmethoden sein. Oft sind medizinische Fachleute eingeladen, die zum Beispiel eine Behandlung wie die Immuntherapie oder molekulare Tests bei Gebärmutterkrebs laienverständlich erklären können.

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Selbsthilfegruppe bei Gebärmutterkrebs: Was sind die Vorteile?

Es gibt mehrere Argumente, die für eine Selbsthilfegruppe sprechen. Einige Beispiele:

Sie sind nicht alleine: Mitglieder einer Selbsthilfegruppe bemerken meist schnell, dass sie mit ihrer Erkrankung nicht alleine dastehen. Manche glauben, sie seien die einzigen, die ein Endometriumkarzinom „erwischt“ hat. Es kann tröstlich sein und Mut machen, wenn Sie andere Frauen mit Gebärmutterkrebs kennenlernen.
Verständnis bekommen: Wer die gleiche Erkrankung hat wie Sie selbst, versteht meist gut, was in Ihnen vorgeht. Auch wenn jede Krebserkrankung anders ist: Viele Punkte und Stationen gleichen sich. Für die Familie, Angehörige oder Freunde ist es oft nicht so leicht nachzuvollziehen, was zum Beispiel eine Operation der Gebärmutter, Chemotherapie oder Bestrahlung bedeuten kann, zum Beispiel für die Psyche, das Frausein und die Sexualität.
Tipps und Hilfe erhalten: Frauen, die eine Gebärmutterkrebserkrankung durchgemacht haben, sind oft Expertinnen in eigener Sache. In der Selbsthilfegruppe erfahren Sie, wie anderen Frauen mit ihrer Krebserkrankung umgegangen sind und was ihnen in schweren Zeiten geholfen hat. Diese Tipps können auch für Sie nützlich sein und sind eigentlich immer zumindest einen Versuch wert. Vielleicht lösen Sie Ihr persönliches Problem auf diese Weise und erleichtern so Ihren Alltag. Manchmal sind diese Tipps sogar Ärzten unbekannt.
Sich selbst stärken: Selbsthilfe heißt auch, dass Sie Ihr Leben selbst in die Hand nehmen und sich mit Ihrer Gebärmutterkrebserkrankung aktiv auseinandersetzen. Sie können am Beispiel anderer Frauen lernen, wie sie Herausforderungen gemeistert haben. Dies gibt Kraft, schafft Zuversicht, Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein und macht Mut, dass Sie auch selbst mit Ihrer Erkrankung gut zurechtkommen.
Selbst Expertin werden: Viele Selbsthilfegruppen arbeiten mit medizinischen Experten und anderen Spezialisten zusammen. Es gibt Veranstaltungen, Patientenkongresse und Vorträge, durch Sie sie selbst zu Expertin werden können.
Sich mitteilen (lernen): Über eine Krebserkrankung wie ein Endometriumkarzinom zu sprechen, fällt nicht jeder Frau leicht. Immerhin ist ein sehr „weibliches” und intimes Organ betroffen. In der Selbsthilfe können Sie lernen, offen über ein vermeintliches Tabuthema zu sprechen und Ihre Gedanken und Gefühle mitzuteilen. Dieses Aussprechen und Sortieren der Gedanken hilft oft, sich mehr Klarheit zu verschaffen und anschließend besser mit dem Gebärmutterkrebs umzugehen.
Sich beraten lassen: Eine Selbsthilfeorganisation berät Sie zu verschiedenen Fragenstellungen und Themen. Beispiele: Kostenübernahme bei Behandlungen, Schwerbehinderung, Sozialleistungen, Ihren Rechten oder zu Hilfen im Haushalt oder im Beruf. Auch Ihre Angehörigen können sich beraten lassen.
Eigene Ressourcen freilegen: In vielen Menschen stecken verborgene Kraft- und Energieressourcen sowie Fähigkeiten, die es ans Licht zu befördern gilt. Vielleicht entdecken Sie in der Selbsthilfegruppe, welche das bei Ihnen sind!
Neue Perspektiven schaffen: Manchmal lernen Sie am Beispiel anderer, die Dinge in einem völlig neuen Licht zu betrachten. Wenn Sie eingefahrene und eingeübte Denk- und Verhaltensmuster überprüfen und sich auf neue Pfade wagen, schaffen Sie womöglich auch neue Perspektiven für die Zukunft.
Gemeinsame Unternehmungen: Viele Selbsthilfegruppen unternehmen auch in ihrer Freizeit etwas zusammen. Das können Spaziergänge, Wanderungen, Radtouren, Besuche im Schwimmbad oder im Museum sein. Gemeinsame Aktivitäten lenken von der Krebserkrankung ab und bieten zudem die Chance, sich näher zu kommen und langfristige Freundschaften zu schließen.

Kurz zusammengefasst können Sie durch den Besuch bei einer Selbsthilfegruppe:

Mut schöpfen, Zuversicht und Vertrauen gewinnen,
Schwierige Siuationen meistern lernen,
Geschehnisse und Ihre persönliche Situation in einem neuen Licht betrachten,
Sich selbst besser verstehen,
Selbstvertrauen und Selbstbewusstsein entwickeln,
Eigene Fähigkeiten und Ressourcen entdecken,
Neue Kräfte tanken,
Perspektiven schaffen,
Ihren Alltag trotz Gebärmutterkrebs besser meistern.

Selbsthilfe – ein wichtiger Mitspieler im Gesundheitswesen

Nicht zuletzt ist die Selbsthilfe eine wichtige Säule im Gesundheitswesen. Sie setzt sich für die Belange und Interessen ihrer Mitglieder ein. Vertreter von Selbsthilfegruppen sind in vielen politischen Gremien aktiv und gestalten die Gesundheitspolitik mit. Die Selbsthilfeorganisationen sind wichtige „Netzwerker“ zwischen allen Akteuren im Gesundheitswesen. Die Selbsthilfe erklärt Fachleuten, der Politik und Öffentlichkeit, wie es zum Beispiel Frauen mit Gebärmutterkrebs wirklich geht.

Ziel ist es, mehr Aufmerksamkeit, Hilfe, Verständnis und Veränderungen bei Missständen zu erreichen. Dies können zum Beispiel Nachbesserungen bei bestehenden Gesetzen oder verbesserte Leistungen durch die gesetzlichen Krankenkassen sein.

Selbsthilfegruppe bei Gebärmutterkrebs: Gibt es Nachteile?

Jeder Mensch und jede Frau ist anders. Viele haben Vorlieben und Überzeugungen, die sie in ihrem bisherigen Leben begleitet haben. Dazu kann zum Beispiel gehören, dass man Probleme grundsätzlich mit sich selbst ausmacht und auch nur selbst lösen kann. Einige Punkte, die manche Menschen als Nachteile einer Selbsthilfegruppe empfinden:

Viele sind schon durch die eigene Krebserkrankung enorm gefordert und haben Mühe, mit dem Gebärmutterkrebs klarzukommen. In der Selbsthilfe erfahren Sie zusätzlich die Schicksale und Geschichten vieler anderer Frauen. Manche empfinden es als weitere Belastung, die Probleme anderer Menschen anzuhören und sich mit diesen auseinanderzusetzen.
In einer Selbsthilfegruppe sind Sie zunächst ein Neuling und kennen die anderen Mitglieder nicht. Vielleicht fällt es Ihnen deshalb zunächst schwer, über sich persönlich und Ihre eigenen Probleme zu sprechen. Nicht jeder Mensch ist darin geübt. Aber die meisten fassen schnell Zutrauen und das unangenehme Gefühl schwindet nach und nach.
Sie haben in einer Selbsthilfegruppe andere Frauen mit Gebärmutterkrebs vor Augen. Manchen geht es vielleicht gesundheitlich schlechter geht als Ihnen, weil das Endometriumkarzinom manchmal schon weiter fortgeschritten und nicht mehr heilbar ist. Sie sehen also, wie es Ihnen womöglich selbst ergehen könnte. Manche Frauen empfinden dies als Belastung und möchten lieber mit anderen Menschen Kontakt haben, die frei von jeglicher Krankheit sind. Wer sich jedoch in seinem Umfeld umhört, wird feststellen, dass es fast in jeder Familie Krankheitsschicksale gibt.

Liebe Frauen, wir wissen, dass die Diagnose Endometriumkarzinom für Sie selbst, aber auch für Ihre Angehörigen ein einschneidendes Ereignis ist. Wir möchten Sie daher gerne auf ein virtuelles Beratertreffen aufmerksam machen, bei dem wir Ihnen als Betroffene eine Stimme geben möchten. Ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit sind wertvoll – für andere Frauen mit Gebärmutterkrebs, für das behandelnde Ärzteteam, aber auch für uns! Wir möchten wissen, wie Sie Ihren Alltag meistern und wie das Leben unter der Therapie verläuft. Auf der Basis Ihrer Erfahrungsberichte können wir wiederum dazu beitragen, ein stärkeres Bewusstsein für das Krankheitsbild Endometriumkarzinom zu schaffen. Interessiert? Dann möchten wir Sie herzlich einladen! Hier finden Sie nähere Informationen

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Selbsthilfegruppe bei Gebärmutterkrebs finden – so geht’s!

Selbsthilfegruppen, die sich gezielt an Frauen mit Gebärmutterkrebs richten, sind in Deutschland noch rar. Eine gute Anlaufstelle ist die bundesweite Interessensgemeinschaft „Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V./Schwerpunkt Eierstockkrebs“. In diese hat sich die Selbsthilfeorganisation „Eierstockkrebs Deutschland e. V.“ jetzt umbenannt und erweiterte Ziele gesteckt: Sie möchte alle Frauen mit einer gynäkologischen Krebserkrankung des Unterleibs ansprechen und ihnen fundierte Hilfestellung bieten, also auch bei Gebärmutterkrebs.

Infos und Kontakt

Auf der Facebook-Gruppe „Endometriumkarzinom Deutschland / GynKD e.V.“ können Sie sich schon austauschen
Infos finden Sie auf der Webseite gynkd.de
Sie fühlen sich angesprochen? Dann nehmen Sie per Mail Kontakt unter andrea.krull@eskd.de

Außerdem gibt es Selbsthilfegruppen, die sich allgemein an Frauen mit einer Krebserkrankung richten, etwa die „Frauenselbsthilfe Krebs“. Auch für Brustkrebs gibt es viele verschiedene Selbsthilfeorganisationen.

Ganz allgemein haben Sie verschiedene Möglichkeiten, um eine passende Selbsthilfegruppe zu finden – einige Tipps:

Selbst im Internet recherchieren: Gehen Sie über die Suchmaschine, zum Beispiel Google oder Bing, und geben Sie Stichworte in das Suchfeld ein. Beispiele: Krankheit + Wohnort + PLZ. Dann sollten Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe finden.
Behandlungsteam fragen: Viele Ärzte kennen Selbsthilfegruppen zu Gebärmutterkrebs und anderen Krankheitsbildern und können Ihnen Adressen vermitteln.
Krankenkassen fragen: Viele Krankenkassen unterstützen die Arbeit von Selbsthilfegruppen und bieten Adressen und Kontaktdaten.
Bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle nachfragen: In Deutschland gibt es Vermittlungsstellen für Selbsthilfegruppen. Fragen Sie zum Beispiel bei NAKOS nach, der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (nakos.de). Dort erhalten Sie Informationen, Adressen und Kontaktmöglichkeiten. Unter www.nakos.de/adressen/datenbanksuche können Sie auch selbst suchen (und finden).