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Netzwerk Männer mit ­Brust­krebs e.V.: Information, Beratung, Austausch

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Brustkrebs ist die häufigste Krebserkrankung in Deutschland. Entsprechend ist die Patientenversorgung in Deutschland für betroffene Frauen auf einem sehr hohen Niveau. An etwa 250 zertifizierten Brustzentren werden ganz speziell Patientinnen mit dieser Erkrankung behandelt. Mit dem Mammographiescreening wurde ein umfangreiches Früherkennungsprogramm etabliert. Die gesetzlichen Krankenkassen stellen den bei ihnen versicherten Frauen mit Brustkrebs ein spezielles strukturiertes Behandlungsprogramm (Disease Management Programm) zur Verfügung. An vielen Brustzentren wird mit den „Breast Care Nurses“ speziell fortgebildetes Personal den erkrankten Frauen zur Seite gestellt. Zahlreiche Selbsthilfeorganisationen und Patientenvereinigungen organisieren Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen und Aufklärungskampagnen für Patientinnen mit dieser Diagnose.

Dabei tritt allerdings in den Hintergrund, dass diese Erkrankung, wenn auch in seltenen Fällen, auch Männer betreffen kann. Entsprechend stellt sich die Versorgungs- und Betreuungssituation für Männer völlig anders dar. Männer müssen sich zur Behandlung ebenfalls in die Brustzentren begeben. Da sich in Deutschland keines dieser Zentren auch auf das männliche Mammakarzinom spezialisiert hat, hat keine Frauenklinik eine relevante männliche Patientenzahl. So sind die Abläufe und die Infrastruktur weitestgehend auf die Bedürfnisse der Frauen abgestimmt. Es wird immer darauf hingewiesen, dass an Brustzentren die Entscheidungen multidisziplinär getroffen werden – ein Androloge wird an den Überlegungen zur Therapie der Männer mit Brustkrebs aber in der Regel nicht beteiligt.

Es gibt praktisch keine Aufklärungsinitiativen durch Institutionen im Gesundheitswesen. Auch Krankenkassen behandeln dieses Thema nur sehr selten – von Früherkennungsprogrammen ganz zu schweigen. Das DMP steht männlichen Patienten nicht zur Verfügung. Während Breast Care Nurses speziell auf die Probleme der Frauen eingehen, steht an den Brustzentren kein Fachpersonal zur Verfügung, das Erfahrung mit den spezifischen Problemen der männlichen Patienten hat. Selbst in der Nachsorge besteht für Männer ein erhebliches Defizit: viele niedergelassene Gynäkologen lehnen die Behandlung von Männer ab, weil sie Probleme mit der Abrechnung mit den gesetzlichen Krankenkassen haben. Auch Selbsthilfegruppen für Brustkrebs stehen männlichen Patienten in der Regel nicht offen, da die Problematik bei Frauen anders gelagert ist.

Neben dieser deutlich schlechteren Versorgungs- und Betreuungssituation gibt es für Männer mit Brustkrebs noch ein weiteres Problem: Da diese Erkrankung in der Öffentlichkeit als „Frauenkrankheit“ angesehen wird, stoßen sie mit dieser Diagnose in ihrem Umfeld auf weitgehendes Unverständnis. Neben der Frage „Was, das gibt’s bei Männern auch?“ ist die Feststellung „Das ist bei Männern ja nicht so schlimm“ eine häufige Aussage die Männern begegnet. Dabei wird völlig außer Acht gelassen, dass die potenzielle Lebensbedrohung und die systemischen Behandlungen wie Chemo- und Antihormontherapie gleich starke Belastungen darstellen wie bei Frauen. Es gibt auch Männer, die sich scheuen, sich mit dieser vermeintlichen Frauenkrankheit zu „outen“.

In dieser Situation kommt der Selbsthilfe einer besonderen Bedeutung zu, da sie bestehende Versorgungs- und Betreuungsdefizite zumindest teilweise auffangen kann. Wie bei allen seltenen Erkrankungen ist dabei ganz besonders wichtig, den Betroffenen das Gefühl zu nehmen, dass sie mit einer „Ausnahmeerkrankung“ im Gesundheitswesen allein gelassen werden.

Die Gründungsphase des Netzwerkes

Im Jahr 2009 hat die Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. (FSH) diese Gesamtproblematik erkannt und einen Aufruf zur Bildung eines Patientennetzwerkes für Männer mit Brustkrebs gestartet. Mit Peter Jurmeister und Kuno Meyer konnten zwei Betroffene gewonnen werden, die zunächst als Ansprechpartner für weitere Erkrankte dienten. Auf der Bundestagung der FSH in Magdeburg im Jahr 2010 schlossen sich dann 13 Betroffene zu einem informellen Netzwerk zusammen.

In den folgenden Monaten entwickelten sie und weitere Männer, die zwischenzeitlich zum Netzwerk stießen, die weiteren organisatorischen und strukturellen Grundlagen für ein bundesweites Selbsthilfeangebot. So wurden unter anderem Informations-Flyer gedruckt und eine Internet-Seite mit Inhalten gefüllt (www.brustkrebs-beim-mann.de). Das Netzwerk bietet seitdem Betroffenen aus dem gesamten Bundesgebiet Informationen zum männlichen Brustkrebs und die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch.

Schwerpunkt des Angebotes wurden halbjährliche bundesweite Tagungen, die mit Hilfe der FSH organisiert und von der Deutschen Krebshilfe finanziell gefördert werden. Dabei nehmen Informationen durch Ärzte und Fragerunden zu der Krankheit einen breiten Raum ein. Auch die organisatorische Weiterentwicklung und Initiativen des Netzwerkes werden mit den Teilnehmern diskutiert. Der persönliche Erfahrungsaustausch und das gegenseitige Kennenlernen sind allerdings die zentralen Anliegen dieser Treffen. Daneben hat sich aber auch ein reger individueller Austausch der Netzwerkmitglieder via Telefon oder E-Mail entwickelt.

2014: Das Netzwerk wird rechtsfähig

Bei seltenen Erkrankungen fehlen allerdings die häufigen regelmäßigen Treffen wie bei örtlichen Gruppen, die zu einem Zusammenhalt der Mitglieder und einem stabilen Fortbestand der Gruppe beitragen. So hielten viele Männer nach Überwindung der akuten Erkrankungsphase die Verbindung zu dem Netzwerk nicht weiter aufrecht. Aus diesem Grund entschloss sich die Netzwerkleitung, durch die Gründung eines eigenen eingetragenen Vereins und den dadurch möglichen Erwerb von formellen Mitgliedschaften der Gruppe einen zusätzlichen Zusammenhalt zu geben. Durch die Beteiligung an den Aktivitäten und Entscheidungen im Verein wird die Solidarität der Betroffenen über die Akutphase hinaus gefördert und eine stabile Basis für einen Erfahrungsaustausch zwischen neu Erkrankten und Langzeitbetroffene geschaffen.
Im August 2014 beschlossen daher 19 Männer des Netzwerkes die Gründung eines Vereins, der nunmehr als „Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.“ in das Vereinsregister Pforzheim eingetragen ist. Inzwischen hat das Netzwerk mehr als 60 Mitglieder (Stand März 2015).


Peter JurmeisterPeter Jurmeister
Netzwerk Männer mit Brustkrebs e.V.
E-Mail
www.brustkrebs-beim-mann.de

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