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Leben mit metasta­siertem Brust­krebs

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Was tut gut, was nicht?

Frauen mit metastasiertem Brustkrebs fühlen sich häufig isoliert, vermissen Informationen und wünschen sich eine bessere Betreuung und Aufklärung. Das ist das Resümee des Treffens verschiedener Patientenorganisationen aus unterschiedlichen Ländern, die sich in Lissabon im Rahmen der „Advanced Breast Cancer Conference 2013“ zwecks Austauschs zusammenfanden. Die Wünsche und Bedürfnisse der betroffenen Frauen unterschieden sich nur wenig. Es scheint keine Rolle zu spielen, aus welchem Land beziehungsweise Kulturkreis die Frauen kommen. Sie wünschen sich in erster Linie mehr Informationen und Aufklärung sowie Unterstützung im sozialen Umfeld.

Der Wandel im Umgang mit Krebspatienten

In der primären Erkrankungsphase fühlen sich Brustkrebspatientinnen meist gut betreut und erfahren große Unterstützung aus ihrem sozialen Umfeld. Selbsthilfegruppen gibt es fast in jeder Stadt, auch hier werden viele Frauen aufgefangen. Schreitet die Krankheit fort, ändert sich dieses Betreuungsnetz häufig ganz schnell: Teile des sozialen Umfeldes ziehen sich zurück. Es ist wahrscheinlich die Unsicherheit im Umgang mit schwer Erkrankten und die Angst, mit schwierigen Situationen konfrontiert zu werden, die viele Menschen bewegt, sich im Falle einer fortschreitenden Krebserkrankung zurückzuziehen. Im Berufsleben wird die Nachricht einer fortgeschrittenen Erkrankung auch nicht gerade positiv aufgenommen, ist doch zu erwarten, dass mit größeren Fehlzeiten zu rechnen ist. Sogar in Selbsthilfegruppen kommt es vor, dass sich Frauen mit metastasiertem Brustkrebs nicht mehr willkommen fühlen. Zu groß ist die Angst der Frauen, deren Krankheit nicht fortgeschritten ist, mit dem anderen Gesicht der Krankheit konfrontiert zu werden. Es gibt einige wenige Gruppen für Frauen mit metastasiertem Brustkrebs, allerdings eher in größeren Städten. Im Internet haben sich einige spezielle Gruppen gebildet, weil Raum- und Zeitfaktor hier keine Rolle spielen.

Birgit, eine unserer Leserinnen, hat uns geschildert, wie sich ihr Leben seit dem Fortschreiten der Krankheit verändert hat. Eine Geschichte, die sicher vielen Betroffenen aus der Seele spricht: „Im November 2007 bekam ich meine Erstdiagnose und wurde zunächst neoadjuvant mit Chemotherapie behandelt. Da alle fünf entnommenen Wächterlymphknoten befallen waren und der Tumor sich über mehrere Quadranten erstreckte, wurde eine Mas­tektomie der linken Brust vorgenommen, wobei weitere 19 Lymphknoten entfernt wurden. Das Großartige war, dass in keinem der Lymphknoten mehr ein Tumor nachzuweisen war. Ich erhielt noch 33 Bestrahlungen und galt als geheilt. Anfang Mai 2011 bildete sich zwei Tage nach einer routinemäßigen Nachsorgeuntersuchung in meiner Schlüsselbeingrube eine hühnereigroße Schwellung. Sie entpuppte sich als inoperable Absiedlung des ursprünglichen Brustkrebses. Es folgten erneut Chemotherapie und Bestrahlung, Ziel war die erneute Heilung. Leider kam es nicht so. Seit dieser Zeit hangle ich mich von Therapie zu Therapie und versuche die Metastasen, die sich vor allem in der Lunge angesiedelt haben, in Schach zu halten.

Das Leben unter diesen Bedingungen zu meistern, ist nicht nur für mich, sondern auch für meine Familie und meinen Freundeskreis eine große Herausforderung. Wenn ich überlege, was mir hilft, fallen mir zunächst die Reaktionen ein, die mir eher nicht helfen. Dazu gehören, gerade unmittelbar nach einem erneuten niederschmetternden Untersuchungsergebnis, vor allem die vermeintlich guten Ratschläge, die Appelle, nicht aufzugeben, positiv zu denken und die Hoffnung nicht zu verlieren. Ich verstehe diese Appelle natürlich nur zu gut, aber ich wittere dahinter auch den Versuch, die eigenen Gefühle von Traurigkeit, Ohnmacht und Hoffnungslosigkeit möglichst schnell beiseitezuschieben. Was ich mir dann wirklich wünsche, sind Freunde, die es schlicht aushalten, wenn ich mal traurig, niedergeschlagen oder wütend bin.

Mir ist klar, dass die Konfrontation mit einer unheilbaren Krankheit für meine Umgebung eine sehr verunsichernde Erfahrung ist. Einige wenige meiner Freunde und Bekannte helfen sich damit, dass sie meine Krankheit gar nicht ansprechen. Auch wenn ich nicht ständig nur als „Kranke“ wahrgenommen werden möchte, ist das auch kein gelungener Weg. Ein direktes Nachfragen wäre mir lieber. Es besteht ja immer noch die Möglichkeit zu sagen, dass ich im Moment nicht darauf antworten möchte.

Ich glaube, uns Frauen mit metastasiertem Brustkrebs bleibt leider nichts anderes übrig, als unserer Familie und unseren Freunden klar zu sagen, was wir brauchen und uns wünschen und was nicht. Ich informiere meine engsten Freunde, wenn eine neure größere Untersuchung ansteht, per E-Mail. Und ich finde es gut, wenn sie nicht per Telefon, sondern per Mail, SMS oder Brief antworten, da ich mir dann die Zeit aussuchen kann, wann ich darauf reagiere. Wie wunderbar ist es, wenn ich in einem zugigen Flur auf das Ergebnis des CTs warte und eine kurze SMS mit dem Inhalt bekomme: „Ich denke an dich“ oder „Ich schicke alle meine guten Gedanken zu dir“. Ich spüre Beistand, wenn mir Freundinnen nach einem blöden Ergebnis mitteilen: „Ich bin so traurig“, „Mir fehlen die Worte“ oder „Es macht mich so wütend …“, denn dann weiß ich, ich bin mit meinen Gefühlen nicht alleine.

Fast alle Menschen in meiner Umgebung wollen gerne etwas Konkretes tun. Diese Angebote sind unglaublich rührend, aber insgesamt war das für beide Seiten ein sehr langer Lernprozess, bevor ich solche Angebote annehmen konnte. Zum einen möchte ich nicht einfach alles „abgenommen“ bekommen und mich damit erst recht krank, überflüssig oder gar entmündigt fühlen. Zum anderen ist es nicht leicht, Haushaltsdinge fremden Menschen zu überlassen, die sicher vieles anders machen, als ich es gewohnt bin. Aber es gibt ganz gute Mittelwege, habe ich festgestellt. Dankend nehme ich beispielsweise Fahrdienste in Anspruch. Und eine besonders schöne Erfahrung war es, als eine Freundin mir den Garten in Schuss brachte, während ich ihr im Gegenzug bei einer Diplomfacharbeit helfen konnte. Wir hatten dabei so viel Spaß und auch wenn die Krankheit im Hintergrund stets präsent war, spielte sie keine große Rolle.

Es geht also bei der Unterstützung vor allem darum, die eigene Würde behalten zu dürfen, mit seinen negativen wie positiven Gefühlen ernst genommen, ja ausgehalten zu werden. Deshalb schätze ich es sehr, wenn Freundinnen, Kolleginnen oder Bekannte ganz unerwartet den Mut zeigen, sich meiner unheilbaren Krankheit zu stellen – indem sie vorsichtig und respektvoll fragen, wie es mir geht, indem sie zuhören, sich mit eigenen Ratschlägen und – noch schlimmer – ähnlichen Krankengeschichten zurückhalten, indem sie die Ohnmacht mit aushalten und nicht wegzureden versuchen.

Was hilft Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs?

Zahlreiche Gespräche und Zuschriften haben uns geholfen, eine Liste zu erstellen mit Punkten, die Frauen mit metastasiertem Brustkrebs helfen und mit Dingen, die sie nicht brauchen. Diese Aufstellung soll insbesondere Angehörigen und Freunden eine Hilfestellung bieten und verhindern, dass sie sich aus Unsicherheit zurückziehen:
Das tut gut:

  • Austausch mit Gleichgesinnten
  • Gespräche über die nahe und nicht die ferne Zukunft
  • Menschen, die die Sorgen ernst nehmen und nicht herunterspielen
  • Freunde, die Betroffene bei ihren Träumen begleiten und mit ihnen Dinge unternehmen, die sie schon immer mal machen wollten
  • Freunde, die sich über die Krankheit informieren und beraten können
  • Begleitung bei Arztterminen
  • Das Wissen um eine gute Betreuung und frühzeitige Begleitung der Kinder
  • Sachliche Gespräche über die Krankheit
  • Gefühle offen äußern („Ich bin in Gedanken bei Dir“, „Mich ärgert/ich bin traurig, dass Du so krank bist“)
  • Bilderwand mit schönen Erlebnissen
  • Kleine Aufmerksamkeiten („Gute Besserung“-Karte)
  • Weiterhin Lebensinhalte teilen und auch mal „belang­lose“ Geschichten erzählen
  • Wenn andere einfach zuhören
  • Nicht allein sein
  • Lachen
  • Tiere und Natur
  • Für den Ernstfall vorbereitet sein (Testament, Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung)
  • Einfühlsame, empathische Ärzte

Das würde helfen:

  • Angebot, bei praktischen Dingen des Alltags zu helfen
  • Hilfreiche Anwendungen auf Rezept (zum Beispiel Therme, die bei Knochenmetastasen gut tun)
  • Kompetenter Sozialdienst, der die Patienten bei formellen Dingen berät und unterstützt (Rehaantrag, Krankengeld, Behindertenausweis, Erwerbsminderung, Frührente und so weiter)
  • Kompetente Beratung in Krebsberatungsstellen
  • Haushaltshilfe, auch wenn keine Kinder im Haushalt leben
  • Übersicht über Psychoonkologen (mit Kassen­zu­lassung)
  • Psychologische Begleitung der Kinder
  • Übersicht über alle Therapieoptionen
  • Übersicht über Studien und Möglichkeit, daran teil­zunehmen
  • Mehr Onkologen außerhalb großer Städte
  • Individuelle Betreuung, die im Brustzentrum nicht immer gegeben ist
  • Einfachere Prozesse und schnellere Bearbeitung von Anträgen bei Behörden und Krankenkassen
  • Besserer Rehasport

Das ist überflüssig:

  • Sätze wie „Du musst nur positiv denken“, „Du bist doch jetzt geheilt“
  • Lange Wartezeiten auf Untersuchungsergebnisse
  • Die Erwartung, nach einer durchgeführten Therapie müsse wieder alles sein wie vorher
  • Unsachliche Analyse der Situation (Verharmlosung/Überreaktion)
  • Vergleiche mit anderen Krankheitsverläufen
  • Betretenes Schweigen
  • Kontaktabbruch
  • Die Erkrankte als Opfer sehen und behandeln
  • Besuche aus Sensationslust
  • Andere Krankengeschichten
  • Zeitschätzungen seitens der Ärzte („noch x Monate“)
  • Übertriebene Kampfparolen
  • Schuldzuweisungen („Warum bist Du so spät zum Arzt gegangen?“)

Offene Kommunikation ist an dieser Stelle sicherlich der beste Weg. Krebspatienten sollten lernen, klar zu sagen, was ihnen gut tut und was nicht. Angehörige und Freunde sollten lernen, ganz offen nachzufragen und zu akzeptieren, wenn die Erwartung der Betroffenen nicht den eigenen Vorstellungen entspricht. Schließlich ist es schwer, sich in eine Situation hineinzuversetzen, wenn man nicht selbst betroffen ist.

Der Austausch mit anderen Betroffenen

Die klassische Form des Austausches sind Selbsthilfegruppen. Es gibt inzwischen immer mehr Gruppen für Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs. Sie werden mittlerweile an vielen Krankenhäusern beziehungsweise über deutschlandweit agierende Brustkrebsorganisationen angeboten. Der Austausch reicht von regelmäßigen Gruppentreffen über gemeinsame Aktivitäten hin zu Hilfestellung bei akuten Problemen. Fragen Sie in Ihrer Klinik oder Ihren behandelnden Arzt, welche Angebote es in der Nähe gibt. Eine Auswahl an Selbsthilfegruppen finden Sie im Anhang dieses Ratgebers. Das Internet bietet außerdem eine passende Plattform für alle, die – aus welchen Gründen auch immer – anonym kommunizieren möchten oder kein passendes Selbsthilfeangebot in der näheren Umgebung finden. In Internetforen gibt es die Möglichkeit, sich unter einem Pseudonym auszutauschen, Rat zu holen oder sich einfach mal den Kummer von der Seele zu schreiben. Es ist nur wichtig zu beachten, dass sich hier meist medizinische Laien austauschen, deren Rat nicht immer der Weisheit letzter Schluss sein muss. So sollten eigenmächtige Schritte, die die Therapie beeinflussen könnten, immer mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Ferner gibt es immer mehr soziale Netzwerke, die – wenn man gewisse Regeln beachtet – eine große Bereicherung sind, und die es ermöglichen, in kürzester Zeit ein Interessennetzwerk aufzubauen. So gibt es beispielsweise bei facebook einige Gruppen, auch für metastasierten Brustkrebs, in denen sich Krebspatienten austauschen. Bei twitter ist es möglich, Neuigkeiten über das Thema Krebs zu erfahren, Xing bietet professionelle Netzwerke. Einige Adressen finden Sie ebenfalls im Anhang. Bitte beachten Sie, dass die Informationen, die Sie in sozialen Netzwerken preisgeben, auch an die Öffentlichkeit geraten und unter Umständen über Jahre hinweg erhalten bleiben können, selbst wenn Sie Ihren so genannten Account längst gelöscht haben.

Weitere Unterstützungsmöglichkeiten für Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs

Um die Situation für Frauen mit fortgeschrittenem Brustkrebs zu verbessern, wurden in Lissabon bei der „Advanced Breast Cancer Conference“ in Gruppengesprächen folgende Ideen angesprochen (teilweise ­bereits vorhanden):

  • Awareness Day (Vorschlag 13.10). An diesem Tag soll die Öffentlichkeit über das Thema „metastasierter Brustkrebs“ sowie die Bedürfnisse der betroffenen Frauen informiert werden
  • Spezielle Infotage und Interessengruppen
  • Kostenloses Infotelefon
  • Regelmäßige Webinare
  • Leitfaden für Krankenschwestern
  • Speziell ausgebildete Breast Care Nurses (Fortbildung zum metastasierten Brustkrebs)
  • Bessere Betreuung/Beratung der Patienten (möglicherweise auch durch Studenten)
  • Einbindung von Patienten in den Prozess zur Therapieentscheidung (shared decision making)
  • Hausbesuche bei Patientinnen
  • Anzeigenkampagne, um Vorurteile zu bekämpfen
  • Publikation wissenschaftlicher Arbeiten in patientengerechter Sprache, was bereits in Form dieses ­Ratgebers realisiert wurde.

Schumacher-Wulf-EvaEva Schumacher-Wulf
Mamma Mia! Das Brustkrebsmagazin

 

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